この病気の平均寿命はわずか3～5年です。これらの症状が現れた場合は、ALS に注意してください。

この病気は

「世界の5つの末期疾患の最初のもの」

患者の90%は5年以内に生存する

私はただ死ぬのを見ているだけだ

最近

ALSファイター蔡磊

新年の手紙を公開

現在の状況を明らかにした

蔡磊さんは、過去1年間にわたり体調が悪化し続けていると語った。彼は集中治療室に入院しており、死と隣り合わせだった。彼の手足はほぼ麻痺しており、発話は不明瞭で、仕事やコミュニケーションには視線制御技術に頼っている。嚥下や呼吸もだんだん弱くなってきています。 「過去5年間に私が見てきた何千人もの患者が亡くなるのと同じように、風邪、咳、転倒、合併症などで私の命が奪われる可能性もあります。」しかし彼は、ALSとの闘いのバトンが落とされることはないと固く信じている。「この頑固な病気を克服するまで、座して死を待つつもりはありません！」

こんなに残酷な病気は

この病気の原因は何ですか？

ALSを早期に発見するにはどうすればいいですか?

一緒に調べてみましょう

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ALSとは何ですか? 「ルー妊娠と LSD 」は医学的には筋萎縮性側索硬化症( ALS ) として知られ、進行性の神経変性疾患です。

上位および下位運動ニューロンの喪失により、延髄によって神経支配される筋肉の部分である球部、四肢、体幹の筋肉が徐々に衰弱し、萎縮します。この病気は潜行性に発症し、ゆっくりと進行し、ほとんどの患者は最終的に呼吸不全で死亡します。

ALS 患者の平均生存期間はわずか 3 ～ 5 年です。病気の発症後、患者の筋萎縮は不可逆的になります。意識があっても、徐々に「溶けたろうそく」のようになり、話すことも、飲み込むこともできなくなり、呼吸を維持するために機械が必要になります。最終的には麻痺し、呼吸不全で死亡します。

運動ニューロン疾患の有病率は世界的に見て10万人あたり約0.8～8.5人であり、稀な疾患です。しかし、神経変性疾患の中で、ALS の発生率はアルツハイマー病とパーキンソン病に次いで 3 番目に高いです。

中国では現在、大規模な疫学調査が実施されていない。 ALS の発症のピークは40 歳から 50 歳で、男性に多く見られ、発症率は年齢とともに増加します。

ALSの原因は何ですか? ALSの原因はまだ明らかになっていません。 ALS が遺伝性であるかどうかを心配する人はたくさんいます。

現在の研究によると、 ALS の 5% ～ 10% は家族性で、ほとんどが常染色体優性遺伝です。さらに、常染色体劣性遺伝やX連鎖遺伝もあります。

そのため、 ALSの家族歴がある、または家族歴がはっきりしない若い患者の場合、病原遺伝子があるかどうかを判断するために遺伝子検査を行うことが推奨されます。残りの90%～95%の患者は散発性患者であり、病気の具体的な原因は不明です。研究によると、外傷、喫煙、金属との接触、特殊な職業などが関係している可能性があるとされています。

ALSを早期に発見するにはどうすればいいですか? ALS の初期症状は検出が困難です。最も初期の典型的な症状は通常、明らかな筋力低下または萎縮です。その他のより明らかな症状としては、嚥下困難、けいれん、または関与する筋肉の硬直などがあります。筋力低下は手足に影響を及ぼす可能性があります。不明瞭な発音や鼻にかかる発音も起こる可能性があります。

ALS患者の蔡磊さんは助手の助けを借りて薬を服用している。 ALS の初期症状は、どの運動ニューロンが最初に影響を受けるかによって異なります。

患者の約75％は「四因子型」ALSを患っており、症状は最初に腕と脚に現れる。

▶ 腕型

突然、飲み物のボトルの蓋を開けることができなくなったり、ノートパソコンや水の入ったコップを持てなくなったり、ドアの鍵を回せなくなったり、箸で重いお皿を持ち上げることができなくなったり、髪を滑らかにとかせなくなったり、書くときに手の細かい動きをコントロールするのが難しくなったりと、親指の力が弱くなったと感じるでしょう...

▶ 脚開始型

患者は歩行中または走行中に転倒したりつまずいたりすることがあり、足を引きずる動きが顕著になり、歩行が非常に困難になります。ある患者は、何かがおかしいと感じた最初の症状を次のように説明しました。「長時間座っているとこむら返りが起こり、夜寝ているときにもこむら返りが起こり、その後、こむら返りがどんどん頻繁に起こるようになった」。ある日、夕食後、彼は荷物をまとめるために席から立ち上がったのですが、突然足の力が抜けて倒れてしまいました。

▶ 球麻痺発症

さらに 25% の患者は、言語障害または嚥下障害を主な症状とする「球麻痺型」ALS を患っています。話し方が不明瞭になったり、鼻声になったり、失語症になったりすることがあります。その他の症状としては、嚥下困難や舌の柔軟性の低下などがあります。

▶ 呼吸器疾患発症

病気が進行すると、ALS が呼吸筋の機能に影響を及ぼし、呼吸困難を引き起こす可能性があります。これにより、患者は息切れを感じたり、呼吸が速くなったり、追加の呼吸補助装置が必要になる場合があります。少数の患者は「呼吸器発症型」ALSを患っており、呼吸をサポートする肋間筋が最初に影響を受けます。少数の患者は前頭葉認知症を発症し、最終的には他のより典型的な症状を発症する可能性もあります。

特別な注意: ALS の初期症状は、頸椎症や腰椎症の症状と似ています。患者は頸椎症や腰椎症と誤診され、外科的治療を受けることが多いが、症状が緩和されないだけでなく、病気の進行を早める可能性がある。

ALS の早期診断は、患者の臨床症状に基づいた医師の判断に頼るだけでなく、専門医による総合的かつ合理的な診断と治療が必要です。

したがって、私たちが最も理解する必要があるのは、どのように注意を払い、病気を早期に特定し、病気の予後をある程度理解して、問題を発見し、早期に治療を求めるかということです。