天使に「心から」微笑んでもらいましょう：ヴァンダーウッド症候群の患者ケアに関する科学的宣伝

天使に「心から」微笑んでもらいましょう：ヴァンダーウッド症候群の患者ケアに関する科学的宣伝

修了者: He Zhenru講師: Song Yaling

所属: 武漢大学口腔医学部

慌ただしい生活の中で、私たちは心の奥底にある無邪気な笑顔を無視しがちです。しかし、ヴァンダーウッド症候群の患者にとって、笑顔は貴重な力であり、身体を超えた表現方法なのです。彼らの笑顔は簡単に生まれたものではなく、数え切れないほどの苦労と努力の結果でした。彼らの笑顔のひとつひとつに、内なる粘り強さと勇気が込められており、人生に対する大切さと楽観主義が表現されています。

ヴァンダーウッド症候群、この名前はほとんどの人にとって馴染みのない名前かもしれませんが、特別なグループの人々には深い痕跡を残しました。ヴァンダーウッド症候群は、口唇瘻または下唇の陥没、口唇裂または口蓋裂を特徴とするまれな疾患です。しかし、身体的、心理的困難に直面しているにもかかわらず、ヴァンダーウッド症候群の患者は心の笑顔で内面の強さと美しさを示しながら、今も笑顔を絶やしません。

1.ヴァンダーウッド症候群の人の笑顔

Van Der Woude 症候群 (VWS) は、まれな常染色体優性遺伝病です。この症候群は、1973年にこの病気を初めて説明したオランダ人医師、コーネリアス・ヴァンダーウッドにちなんで名付けられました。この症候群は通常、出生時に患者に観察されます。その主な特徴は口腔および頭蓋顔面の変形で、最も一般的なものは下唇瘻または陥没、口唇裂または口蓋裂であり、患者の4分の1は歯が欠損しています。これらの変形は患者の外見に大きな影響を与え、一連の身体的および精神的健康上の問題を引き起こす可能性もあります。ヴァンダーウッド症候群の患者では、口唇裂および口蓋裂によりさまざまな口腔機能障害が生じる可能性があります。例えば、1. 口腔構造の異常により食物を正常に飲み込むことができず、栄養吸収に影響が出る。 2. 口腔と鼻腔のつながりが閉塞すると、呼吸時に空気が鼻ではなく口に入るようになり、呼吸困難や睡眠障害を引き起こす可能性があります。 3. 特に、清音、濁音、鼻音を発音するときに、発音に困難が生じることがよくあります。外科的修復は一般的な治療法ですが、複雑で困難な手術を何回も必要とし、身体の試練であるだけでなく、精神力の試練でもあります。手術後の回復期間は長くて厳しいものですが、ヴァンダーウッド症候群の患者は痛みに耐え、人生に希望を抱いています。ヴァンダーウッド症候群の人の笑顔は簡単に得られるものではなく、数え切れないほどの苦労と努力を伴います。彼らの笑顔は、人生における勝利であり、困難の克服なのです。それは、人生の旅路における彼らの粘り強さと苦闘を記録した、生き生きとした感動的な絵本のようなものです。

ヴァンダーウッド症候群の患者は、身体的な苦痛に加えて、精神的な健康問題にも直面する可能性があります。ヴァンダーウッド症候群の人は、その異常な外見のため、社会的な場面で他人からの誤解や差別に直面することがよくあります。時には、こうした差別は、彼らの外見に対する理解不足から生じ、孤立感を抱かせることもあります。こうした心理的課題にもかかわらず、ヴァンダーウッド症候群の患者の多くは笑う勇気を失いません。彼らは称賛に値する勇気と楽観主義を示した。困難に直面しても、彼らは困難に対処するための内なる強さを見出しただけでなく、笑顔と前向きな姿勢で周囲の人々に影響を与え、刺激を与えました。彼らの笑顔は彼ら自身を温めるだけでなく、周りの人々も温めます。この内面の強さと楽観主義こそが、彼女たちの笑顔をより貴重でユニークなものにしているのです。

2.笑顔には心の支えが必要

ヴァンダーウッド症候群の患者は、身体的および心理的な二重の課題に対処するために、家族、友人、社会からの心理社会的支援を必要とします。このサポートにより、患者は治療過程のストレスにうまく対処できるようになると同時に、社会的な状況において感情的なサポートを受け、心理的負担を軽減することができます。家族や友人のサポートは、患者に精神的な安らぎと理解を与え、受け入れられ、サポートされていると感じさせます。社会的支援も非常に重要であり、患者が社会にうまく溶け込み、孤立や差別を減らすのに役立ちます。この心理社会的サポートは、ヴァンダーウッド症候群の患者の回復と精神的な健康に良い影響を与えます。心理社会的支援には専門的な心理療法も含まれます。精神衛生専門家とのコミュニケーションを通じて、ヴァンダーウッド症候群の患者は、自分の感情をよりよく理解して対処し、自己認識を向上させ、人生に対する前向きな姿勢を養い、社会環境によりよく適応し、自尊心を高め、社会的交流における不安や緊張を軽減することができます。専門の心理学者と交流することで、ヴァンダーウッド症候群の人は感情を解放し、人生における課題にうまく対処できるようになります。

グループ活動に参加することは、ヴァンダーウッド症候群の患者にとって治癒するもう一つの方法です。社会活動に参加することで、患者はサポート体制を構築し、お互いの理解と共鳴を見出すことができます。これは、自信を築くのに役立つだけでなく、経験を共有し、グループで一緒に成長できるようにもなります。グループ活動を通じた社会的支援は、患者と他の人々との交流を促進するだけでなく、社会への帰属意識を育むこともできます。この心理社会的支援ネットワークは、ヴァンダーウッド症候群の患者の回復と精神的健康に良い影響を与えます。

心理社会的支援とグループ活動への参加は、ヴァンダーウッド症候群の患者にとって魂を癒す重要な方法です。これらは、感情的な問題に対処し、自己認識を向上させ、人生に対する前向きな姿勢を育み、サポートシステムを構築し、経験を共有し、自信を高め、不安や緊張を軽減し、帰属意識を育むのに役立ちます。包括的な心理的および社会的サポートを提供することで、ヴァンダーウッド症候群の患者が生活にうまく適応し、前向きな姿勢を育み、より美しい笑顔を見せられるように支援することができます。愛情と気遣いをもって、彼らの笑顔が「心」から始まり、より多くの温かさと愛情が放射されるようにしましょう。

3.まとめ

この科学普及キャンペーンを通じて、私たちは人々にヴァンダーウッド症候群を理解してもらい、それに関する誤解や偏見をなくす手助けをすることができます。同時に、私たちは、ヴァンダーウッド症候群の患者に対するより多くの人々の配慮と支援を呼び起こし、社会がこの特別なグループにもっと注目し、気遣うよう促し、患者とその家族にもっと「心の」支援を提供したいと考えています。ヴァンダーウッド症候群のすべての患者が、包容力のある温かい環境の中で成長し、天使のように羽を広げ、夢を追い求めることができますように。彼女たちの笑顔と努力は社会にとって貴重な財産となり、世界にさらなる希望と美しさをもたらすでしょう。ヴァンダーウッド症候群の患者にとって、より包括的で支援的な社会を築くために、私たちは協力し合いましょう。