ALSは不治の病です。ホーキング博士は、この病気に苦しみながらも、なぜ50年以上も生き続けることができたのでしょうか？

ALS の科学的な名称は「筋萎縮性側索硬化症症候群」であり、世界保健機関によって人間の 5 つの不治の病の 1 つとして挙げられています。私の国の「第一希少疾患リスト」には 121 の疾患が含まれており、ALS は 4 番目に挙げられています。

ALSの原因はまだ不明です。研究によると、症例の約 20% は遺伝的または遺伝子の欠陥に関連している可能性があり、残りは運動ニューロンに損傷を与える重金属中毒などの環境要因によって引き起こされることがわかりました。この病気の主な症状は、最初は脱力感、けいれん、疲労感などの症状ですが、徐々に全身の筋肉の萎縮、嚥下困難、呼吸不全へと進行します。

ALS による死亡原因は、一般的に全身麻痺による床ずれや肺感染症などの合併症によるもので、最終的には呼吸麻痺や窒息による死亡につながります。今のところ、この病気に効く特効薬は世界に存在しません。治療は一般的に支持療法であり、治癒を目的とせず症状を治療するが、筋萎縮の過程を逆転させることはできず、治癒した例もない。

この病気と診断された後、患者の平均生存期間は約 5 年ですが、2、3 年生きる人もいれば、数十年生きる人もいます。絶対的な死亡年齢はなく、5年以内の死亡率が90%という厳密な統計もありません。たとえそうであったとしても、ホーキングはその 10% に属するはずです。

したがって、ホーキングは奇跡なのです。ホーキング博士は21歳のときにALSと診断されました。彼は病気と闘い続け、50年以上も車椅子で粘り強く生き抜きました。彼は障害者にとって素晴らしい奇跡を起こし、2018年に76歳で亡くなりました。

車椅子に乗っていたホーキング氏は、目と3本の指しか動かすことができませんでした。しかし、彼は恐れを知らない楽観主義で、ハイテクなインテリジェントマシンの助けを借りて、論文や本を書き、スピーチを行い、さらには世界中でさまざまな科学活動に参加しました。彼はまた、無重力を体験するために高度1万メートルまで行った。

ホーキング氏は中国を3回訪問している。 1985年に初めて中国を訪れ、北京師範大学や中国科学技術大学を訪問し、天体物理学に関する学術講演を行った。 2002年、ホーキング博士は2度目の中国訪問を行い、北京と杭州で「膜の新世界」と題する科学普及講演を行った。 2006年6月19日の朝、ホーキング博士は北京の人民大会堂で一般向けに『宇宙の起源』について解説した。また、様々な学術活動に参加したり講演を行ったりするために日本と米国を何度も訪問しています。ホーキング博士はまた、『スタートレック：新世代』で本人役を演じたり、ニュートンやアインシュタインとブリッジをするなど、多くの映画やドキュメンタリーの撮影にも参加している。

彼は天体物理学、特にブラックホール研究において世界をリードする理論を生み出し、世界トップクラスの科学賞を数多く受賞しています。彼の学術的業績に加えて、大衆科学への貢献はさらに大きい。彼は『A Brief History of Time』や『The Universe in a Nutshell』など、多くの科学一般向けの本を執筆しており、世界中に数え切れないほどのファンを獲得しています。彼はまた、新浪微博に自身のアカウントを開設し、何百万人もの中国人ファンを獲得し、ファンの質問に辛抱強く答えた。

ホーキング博士がALSを患いながらもこれほど長く生きられたのは珍しいことだ。主な理由は、ホーキング氏の病気の進行が特殊であり、呼吸筋や嚥下筋に深刻な影響を及ぼさなかったためだと一般に考えられている。彼は普通に呼吸し、食事もでき、脱水症状や栄養失調にも悩まされていなかった。さらに、彼の楽観的な精神と、彼のアイデアの交換のためのハイテクのサポートも重要な役割を果たしました。

しかし、最も重要なことは、病気がさまざまな方向に進行することであり、それが最も重要な理由です。

ALS 患者のサイボーグの旅

ALS はまれな病気ですが、実際の発症率は「まれ」という予想をはるかに超えています。統計によると、世界には52万人以上のALS患者がおり、そのうち我が国には6万人がいます。ある統計によると、ALS 患者は 20 万人いるとさえ言われています。これらの患者は生死の境で闘っており、そのほとんどは5年以内に死亡します。

世界で最も有名なもう一人の ALS 患者は、イギリスのロボット科学者、ピーター・スコット・モーガンです。 2017年、59歳のモーガンさんはALSと診断され、医師から余命は6カ月しかないと告げられた。ロボット工学の専門家であるピーターは、より長く生き残るために、自分自身を人間と機械のハイブリッドに変身させることを決意しました。同時に、彼らは独自の実験を通じて、世界中の何百万人もの麻痺患者を救うために、同様の病気に対する新たな道を切り開きました。

ピーターは1984年の著書『ロボット革命』の中でこう書いている。「もし人類が『強化人間』の道を歩むことを選べば、人間はいつの日か、非常に脆弱な肉体をより永続的な機械に置き換えることができるようになるだろう。」そこで彼は、不治の病を神から与えられたチャンスと捉え、人類史上初の「サイボーグ」に変身させるよう医療チームに依頼した。

いわゆる「サイボーグ」は、英語の単語「Cyborg」の音訳であり、電子人間、ロボット、改造人間、生化学人間などとも呼ばれ、機械の無機物と人体の有機体の組み合わせであり、人工技術と人工知能によって人体の能力を増大させ、強化します。ピーターは、徐々に失われつつある話す、呼吸する、飲み込む機能を補う人工知能を備えた機械を望んでいるだけです。

そこで、2018 年にピーターは重要な一歩を踏み出しました。医療チームは彼に3本のカテーテルを外科的に接続した。1本は栄養を送るために胃に挿入したもので、 1つは膀胱に接続して尿を排出します。もう 1 つは結腸に接続され、排泄物を処理します。モーガン氏はこれらの手術を「トリプルオストミー」と呼んでいます。

その後、ピーターの容態は急速に悪化した。彼の喉頭は切断され、話す能力を失いました。彼の体はただの殻になったが、脳は明晰なままだった。ピーターのコミュニケーション問題を解決するために、一連のハイテクサポートが使用されました。ホーキング博士の車椅子のハイテク構成を設計した科学者も参加し、ホーキング博士の車椅子に関する科学的研究結果も参考にされた。その結果、モーガンはついに動けない「サイボーグ」になってしまった。

2019 年 10 月、ピーターは次のようにツイートしました。「これはピーター 1.0 としての最後の投稿です。」私はピーター 2.0 となり、世界初の完全なサイボーグになります。手術後、ピーターはこう宣言しました。「私はピーター 1.0 として死に、今はピーター 2.0 として生まれ変わりました。」

2020年にはドキュメンタリー『ピーター：人間サイボーグ』が放送された。映画では、ピーター2.0の仮想イメージがAI技術の助けを借りて実現されました。自然な表情と感情豊かな声が特徴です。笑ったり、微笑んだり、瞬きしたりすることができます。また、興奮すると右の眉を上げるという、病気になる前のピーターの特徴的な動作もできます。

ピーター 2.0 は週 60 時間働き、さまざまな講演に出席し、インタビューを受けています。 2021年、ピーター2.0はインタビューで次の目標は「自由な移動」に挑戦することだと主張した。目標は、自動運転を実現し、障害物を素早く通過し、陶磁器店の間を安全に往復し、車椅子では行けない場所にも果敢に行くことです。

すべて順調に見えたが、彼はホーキングほど幸運ではなかった。今年4月、彼の容態は急激に悪化した。彼はツイートの中で、目を閉じることができず、視線追跡を使って誰ともコミュニケーションをとることができなくなったと述べた。彼は意識を転送するために脳コンピューターインターフェースの使用を試みたが、その技術はまだ成熟していなかった。インテルの脳コンピューターの専門家たちが彼の自宅を訪れても奇跡は起こらず、ピーターは6月15日に亡くなった。

ピーターはこの恐ろしい病気と診断されてから4年半生き延び、5年間の生存の呪いは破れなかったが、医師が与えた6か月と2年の期限は破った。これは彼の「サイボーグ」の努力が無駄ではなかったこと、そして現代の技術が役割を果たしたことを示すもので、そうでなければ彼はおそらくずっと前に合併症で亡くなっていただろう。

しかし、これはまた、現代の技術が真の「サイボーグ」を実現するには程遠く、さまざまな難病に真に抵抗することはできないことを示しています。しかし、ピーターの試みは意味があり、人間がより強い存在へと変身するための有用な参考資料を提供します。科学技術の進歩により、脳コンピューターインターフェースや意識のアップロードが本当に成功すれば、人類の進化にとって大きな飛躍となるでしょう。

生存期間が5年を超えた有名な症例もあります。彼は武漢金銀潭医院院長の張鼎宇氏だ。 2017年にALSと診断されたが、彼は黙って仕事に行くことを主張した。武漢でCOVID-19の流行が起こったとき、彼の病気はすでに2年間進行していた。ふくらはぎは萎縮し、足を引きずって歩いていたが、病弱な体にも関わらず、冷静に指揮を執り、模範を示し、最前線に留まり続けた。

その後、彼は国家から「人民の英雄」の称号を授与された。彼がALSを発症してから5年が経ちました。彼は金銀潭病院の院長を退き、湖北省衛生委員会の副主任となったが、現在も職務を続けている。一部の報道によると、治療後、彼の症状は効果的にコントロールされ、下肢の筋繊維萎縮はある程度改善し、左足より細い右足の状態も回復し、外出時には自転車に乗ることができるようになったという。

彼の病気を治した特別な薬があるのではなく、人それぞれ状態や進行が違うのだと思います。張定宇は幸運だ。彼の症状は比較的軽度で進行も遅く、対症療法である程度は症状が緩和されました。もし本当に何らかの効果的な治療法があるのなら、国はとっくにそれを発表しているはずだし、世界保健機関もこの病気を不治の病のリストから外しているはずだ。

わが国には、生死の境で闘病しているALS患者が20万人いると言われています。もし良い治療法があるのなら、「人民の英雄」張定宇はどうしてそれを秘密にしておくことができただろうか？医師であり、医療保健部門のリーダーである彼は、ずっと以前にそれを積極的に推進していただろう。

そのため、ALSは今でも世界で最も治りにくい病気の一つですが、その原因は非常に複雑で、病状や進行具合、生存期間も人それぞれ異なります。ホーキング氏は、病気で呼吸器系や嚥下器官に損傷がなかったのは幸運だった。ホーキング博士の楽観主義とハイテクのサポートも相まって、彼は世界で最も長く生き延びたALS患者となった。

ホーキング博士は生涯を通じて、人類が世界をより深く理解する能力の向上に多大な貢献をしました。これはホーキング博士の幸運であるだけでなく、人類の幸運でもある。

今日はここまでです。議論へようこそ、そして読んでいただきありがとうございます。

この作品は元々、Spacetime Communication によって著作権が保護されています。独創性を尊重し、侵害や盗作はしないでください。ありがとう。