映画「リトル・ミー」から偏見を捨てて脳性麻痺を正しく理解する

脳性麻痺患者は脳麻痺を患っている人です。そう思ってるはずですよね？

それは誤解です。実際、配達員、フィットネスコーチ、シェフ、外資系企業の事務員、ブロガー、ビデオ編集者、さらにはトークショーの司会者になることもできます。

大ヒット映画「リトル・ミー」を通して、私たちは脳性麻痺の少年、劉春和のことを知ることができました。彼は不屈の精神と楽観的な姿勢で、人生の感動的な一章を書き記した。彼の成長物語は、私たちを脳性麻痺患者の世界へと導きます。

脳性麻痺は知的障害を意味するものではない

私の国には脳性麻痺の患者が約600万人おり、その数は年間5万人の割合で増加しています。 0～6歳の小児における脳性麻痺の発生率は約2.48‰です。脳性麻痺については多くの誤解があります。例えば、人々は、脳性麻痺は知的障害を意味する、脳性麻痺の人は諦めるしかない、脳性麻痺の人はみんな子供である、脳性麻痺の人は子供を産むことができない、と無意識に信じています。

脳性麻痺は主に、歩行、座位、手の協調、発音など、患者の運動能力と言語能力に影響を及ぼします。脳性麻痺患者の約 75% はさまざまな程度の知的障害を抱えていますが、それでも知能レベルが正常または正常以上の患者もかなりの数存在します。劉春和と同じように、身体的な制約があるにもかかわらず、彼の音楽の才能は明るい星のように輝いています。

原因を探る

脳性麻痺とは、出生前から生後1ヶ月までの脳の発達初期にさまざまな原因で起こる非進行性の脳損傷症候群を指し、中枢運動や姿勢の発達障害が持続します。

いくつかの遺伝的要因を除いて、脳性麻痺は主に周産期に発生します。出生前には、両親の喫煙、アルコール依存症、薬物乱用が胎児の質に影響を与える可能性があります。妊娠中の母親の早期中毒や放射線被曝などの要因により、胎児の脳細胞の発達が不良になることがあります。出産時には、早産、出産外傷、低酸素症などにより胎児の脳に損傷が生じる可能性があります。長時間の出産、胎児の臍帯が首に巻き付いている、胎便吸引、胎盤機能の低下などの要因も胎児脳低酸素症を引き起こす可能性があります。赤ちゃんが生まれた後、重度の窒息、脳外傷、新生児出血、高ビリルビン血症などにより脳性麻痺が起こることがあります。

脳性麻痺の初期症状の特定

親は、頭を上げる、寝返りをする、座る、這う、立つ、歩くなどの粗大運動能力に関して、子供が同年代の子供に比べて著しく遅れていることに気づいたら、特別な注意を払う必要があります。乳児や幼児が頭を後ろに傾けたり、手足が硬直したり弱くなったり、姿勢が非対称になったりするなど、異常な姿勢が続く場合も、脳性麻痺の初期症状である可能性があります。例えば、新生児が仰向けに寝ていると、下肢が伸びすぎて足が離れにくくなり、おむつ交換が難しくなります。同時に、上肢は屈曲し、手は固く握り締められ、摂食はスムーズではなく、吸うことと飲み込むことが協調できず、頻繁に唾を吐きます。脳性麻痺の子供の約 30% は、生後 3 か月以内に重度の「疝痛」に似た症状を経験します。生後5か月になっても、手を目に当てて繰り返しいじることができません。 7〜8か月では、赤ちゃんはまだ一人で座ることができません。無理やり座らせても膝を伸ばすことができません。脇の下で支えられて直立すると、膝が伸びすぎてハサミの形に交差することもあります。這うこともできず、這ったとしても上肢しか動きません。 1 歳未満の赤ちゃんは、常に片手で物をつかみ、奇妙な表情を浮かべたり、定期的に舌を出す動作をしたりします。

親は、子どもがこのような異常な行動をしていることに気づいたら、すぐに子どもを医者に連れて行くべきです。映画の中で、劉春和さんの家族は彼の容態のあらゆる微妙な変化に細心の注意を払い、治療のための貴重な時間を稼ぐために積極的に専門家の助けを求めていた。

治療には黄金期がある

脳性麻痺の治療は長く複雑なプロセスです。脳性麻痺の治療の黄金期は生後から3歳くらいまでで、早ければ早いほど良いです。この段階では、脳の可塑性と修復能力は非常に強力になります。リハビリの方法には、理学療法、作業療法、言語療法、薬物療法、外科的治療などが含まれます。劉春河さんは祖母の助けを借りて、自分の尊厳と選択を再考しました。母親の粘り強さのおかげで、劉春和さんは困難な状況でも自分自身を探求する努力を続け、感動的な成長を遂げました。脳性麻痺患者の回復への道は、家族の愛情と友情から切り離すことはできません。

映画の中のセリフにこうあります。「小さい子供だから、ゆっくり歩いても問題ない。」リハビリ治療と自助努力により、多くの脳性麻痺患者は、自分自身をケアする能力を習得しただけでなく、仕事や家庭を持つことも可能になっています。たとえ曲がっていたとしても、素晴らしい人生を送ることはできます。

（著者の王明宇は山西医科大学第一病院脳神経外科の主治医であり、中国医師協会健康コミュニケーション作業委員会の委員である）