自閉症の家族の最大の願いは、子供たちより一日でも長く生きること

杭州のある学校で、私は母親が階段の上に立っていて、その子供が階段の脇で丸まってゆっくりと降りてくるのを見ました。

近づくと、母親が子供の名前を優しく呼ぶ声が聞こえた。「赤ちゃん、ママを待ってて…」何度か繰り返したが、子供は私の言うことを聞いていないようで、振り返らずに歩き続けた。

母の声は次第に涙ぐみ、かすれ、震えるようになった。それはちょうど沸騰したやかんのようでした。その音は大きくはなかったが、聞く者にとっては耳障りで耐え難いものだった。

子供は階段の途中でよろめきながら登り、突然立ち止まって右を見たが、誰も見えなかったようだ。彼は振り返って少し頭を上げ、階段の上に腕を広げて立っている女性を見た。

彼は苦労しながら一歩ずつ這って戻り、女性の前に立ち、彼女に抱きしめられた。

これが彼女たちの日常生活、女性と自閉症の子供の日常生活です。

現在、私の国における自閉症患者の数に関する明確な統計はありません。しかし、我が国には少なくとも1,000万人以上の自閉症患者がおり、そのうち0歳から14歳までの子供は200万人にのぼると報告されており、毎年約15万人の新たな自閉症の子供が生まれています。

膨大なデータの背後には、注意を必要とする魂と理解を切望する家族がいます。

01 孤独な子どもと倒れた両親 王さんの子ども、星星は未熟児で、生まれたときの体重はわずか2.5キロでした。彼女と彼女の家族は、この未熟児を育てることはすでに非常に困難な仕事だと当初考えていましたが、さらに困難なことが起こるとは予想していませんでした。

「星星が2歳のとき、私は彼に発達の遅れがあるかもしれないと分かりました。私の家族は教育業を営んでおり、その後、母と妹が星星に何か『問題』があるかもしれないとほのめかし、病院に連れて行って検査を受けるべきかと尋ねてきました。」

検査の結果、彼は中程度の自閉症であることが判明した。

王さんの最初の反応は、「ああ、これは無理だ！」でした。多くの人と同じように、彼女も星星はただ「話すのが遅い」だけだと思っていた。結局のところ、彼女も夫も健康で良い教育を受けていたのに、どうして彼女は...

星星の父親の反応はさらにひどいものでした。彼は母親と息子を病院の診療所に残し、意識不明の状態で逃げ出した。

その瞬間、王さんと夫にとっては青天の霹靂のようだった。

子どもの絵

星星にとって、精神的に最低の状態にあった両親よりも、不慣れな環境によって生じた不安の方が不安を募らせていた。

この日が彼とこの家族にとって何を意味するのか、彼は決して知ることはないかもしれない。

「私はまだ仕事中だったので、特別支援教育の教師をしている友人に電話しました。彼女は電話の向こうで私に向かって『なぜまだ働いているの？今介入しなければ、星星は絶対に学校に行けなくなるわ！』と怒鳴りました。」

「教えてください、この事実をどう受け入れたらいいのでしょうか？」

王さんはいまだに心の隙間を埋められずにいるが、子ども、家族、仕事という三つの山が刻々と彼女の生活空間を圧迫し、息をつく暇もない状態だ。

彼女は毎日正午になると涙を拭いながら自閉症についての知識を勉強していました。午後になると、彼女はすぐに体調を整えて、いつも通り仕事に専念しました。

夜、家に帰ってドアを開ける前の瞬間が一番つらいです。脱ぐべき鎧を、厄介な家族と向き合わなければならないというだけの理由で、さらにまた身に着けなければならなくなった。

「半年くらい頑張ったけど、もう無理だった。何もうまくできなかった。辛すぎた」

そこで彼女は最終的に辞職することを選択し、崩壊しつつある家族を維持するために星星を施設に連れ出すことに専念し始めました。

中国自閉症家族のニーズに関するブルーブック（以下、ブルーブック）によると、自閉症児の世話をするために仕事を辞めた人が52.4％の家庭におり、そのうち母親が仕事を辞めた家庭は90.2％に上る。

目の前にいる痩せた王さんを見ると、彼女がどうやってあの血なまぐさい戦場から脱出したのか想像するのは難しい。

彼女を通して、私は、茨とバラの冠をかぶり、傷だらけの女性が、穏やかに、そして微笑みながら、私に自分の物語を語っているのを見たような気がした。

02 必死の親と学歴のある王さんは違います。ブルーブックによると、約47.3％の親が、子供が診断を受けた後にリハビリ訓練の手配を始めています。

「我が子が診断されたという事実をしばらく受け入れられない親を除けば、ほとんどの親は実際、行き詰まった状況に直面している」と杭州のリハビリ施設の校長であるフェン氏は語った。

「私も母親なので、子どもが診断されたと知ったときの親の絶望感は特によくわかります。

現代人は特定の検索プラットフォームを使用することに慣れています。最初の項目をクリックしたり、前のページをクリックしたりすると、広告が表示されます。不安が強くなるほど、判断力を失う可能性が高くなります。

特に自閉症についてあまり知らない親は、悪徳機関に搾取される可能性が高くなります。 ”

子どもの絵

将来、学校に入学できるように子どもの認知能力を重視したいという親の切実な願いをターゲットにしている機関もあります（短期的には認知能力の向上は比較的容易です）。

数年間の就学で子どもの病気は完治するという口実で、両親は数十万元をだまし取られたが、子どもの自己管理や社会行動はまったく改善されなかった。

一部の団体は親に融資も提供しており、子供のリハビリ治療費を支払うために家族全員に借金をするよう求めているが、ほとんど効果はない。

最も耐え難いのは、子供たちに薬を飲ませたり、注射や電気ショックを与えたり、リハビリのために手術を受けさせたりする施設だ。中には、人々を騙し取って金を巻き上げようとしているところもあるが、彼らは「子供たちの命を救おうとしている」のだ。

こうした厳しい真実の背後には、自閉症を抱えた家族が孤独に歩んでいる姿がある。ブルーブックによると、自閉症の家族のうち47％は月収が3,000元未満で、65％の家族は月々のリハビリテーション費用が3,000元から8,000元となっている。

親たちは経済的に非常に大きなプレッシャーにさらされ、細心の注意を払って回復の道を歩んでいるにもかかわらず、未だにナイフを研いで彼らに襲い掛かり、彼らを屠殺すべき「太った羊」の群れとして扱う、下心を持った人々がいる。

皮を剥いた後、肉が足りないと感じ、血を飲んだり、腱や骨を抜いたりして、どんな「価値」も逃さないようにしなければならないのです。

同時に、彼らは親たちに「美しい夢」をでっち上げなければならない。そうすれば、親たちは自ら希望を抱いて横たわり、これらの死刑執行人たちに血を流させるだろう。

子どもの絵

フェン校長はインタビューの中で、自閉症はほとんどの子供にとって生涯の付き合いであると述べた。リハビリテーションや教育機関では、人件費などの理由により、料金が制限されています。

それどころか、輸入薬やイルカ音楽教室などの「奇跡の」治療法では、親に高額なリハビリ費用を請求することが容易です。

親が取るこうした回り道は、親自身の時間、エネルギー、お金を無駄にするだけでなく、さらに残念なことに、子どもたちの貴重な介入と回復期間を無駄にしてしまうのです。

04 子どもたちに対して何をすべきか？インタビューでは、ほぼすべての親が同じ質問を次々と口にした。「私たち（親）が年を取ったら、子どもたちは何をすべきか？」

良良さんの容態が少し安定した後、ハオさんの義理の両親は彼女に2人目の子供を産むように何度も勧めた。ある程度、年配世代のビジョンは理解できます。

しかし、彼女にとって、その言葉は鈍いナイフで肉を切り裂くようなものだった。

彼女はこう言った。「2人目の子供が健康であると誰が保証できるでしょうか？たとえそうだとしても、健康で愛らしい子供と自閉症の子供が目の前に置かれたら、誰が時間をかけて公平でいられるでしょうか？」

良良にとっては、家族全員からの100％、いや120％の注意と愛情が必要です。

私たちが年老いたときに誰かが良良の面倒を見てくれるようにするためだけに二人目の子供を産むとしたら、それは子供にとって不公平でしょう。

夫と私は、子供たちよりあと一日長生きしたいだけです。 ”

子どもの絵

ブルーブックの調査によると、自閉症の親の72.7%が、自分が亡くなった後の子供の将来について心配している。

陳さんは、小才紅ちゃんが初めて診断を受けた時期、夜目を閉じるたびに無意識にこの件について考え始めていたと話してくれました。

当時の彼女にとって、これはまだほとんど解決できない問題であり、彼女は夜眠れず、毎晩明け方まで泣くほどに苦しんでいました。彼女は自己崩壊と鬱に苦しんだ後、自分自身を調整し始めました。

まず、彼女は親しい友人たちにシャオ・ツァイホンの病気を告白した。それを言った瞬間、彼女の心の中に長い間きつく張られていた糸が突然切れて緩んだ。

その後、彼女は自閉症に関する関連知識を積極的かつ体系的に学び始め、子どものリハビリの焦点を認知からセルフケアと社会スキルに移しました。

彼女はもう、リトル レインボーをしっかりと握ってカードで認知能力を練習したり、体と心を鍛えるために階段を登ったりしなくなりました。彼女は母親と交代で子供の世話をし、たとえ買い物に行ったり、映画を見たり、髪型を変えたりするだけでも、自分自身と子供、そして家族に息抜きの時間を与えていたのです...

彼女はまた、子供を家からより近い学校に転校させました。彼女は半日リハビリのために学校に通い、半日はスーパーマーケットで認知能力を学び、公園の道端を歩き、この社会に溶け込むために一生懸命努力しました...

同時に、陳さんは肖才紅さんの障害者手帳も申請し、彼女が障害者連合会の指定施設に通ってリハビリを受け、毎年2万4000元の補助金を受けられるようにした。

半年後、リトルレインボーは大きな進歩を遂げました。彼女は今では自分の身の回りのことができ、短い文章を話すことができるようになりました。

これは、「特別な」子どもであっても、成長するにつれて親に愛情のサプライズをもたらすことができるということを示しています。

「すべてうまくいくと信じています」と彼女はインタビューの最後に語った。

「『母を選ぶ』という子どもが書いた詩があります。それは私と子どもの関係を完璧に表現しています」とホンさんは私に語った。

「彼が私を母親に選んだのだから、私はこの子を大切に扱うよう最善を尽くさなければなりません。彼はそれを表現しないかもしれませんが、彼が私の子供であり、私を必要としている限り、それで十分です。」

親は子供のために全力を尽くします。世の中の親ってなんて哀れなんだろう。この文章は、何百万もの親たちの姿を描写したものでもある。

毎年世界自閉症デーには、自閉症の子どもたちは「星から来た子どもたち」に例えられます。しかし、これらの親にとって、彼らは地球上で私たちの間で暮らす子供たちなのです。

将来、日常生活の中で、スーパーマーケットで、子供に何度も話し方を教えているのに反応がない親を見かけるかもしれません。

道端では、曲がって歩いている子供たちを引っ張っている親たちを見かけるでしょう。

公共交通機関では、子どもの泣き声を抑えきれず、周囲に申し訳なさそうな顔をしている親を見かけます...

「私たちは社会の重荷になりたくありません。優しい笑顔、優しい視線、平等な扱いが私たちにとって最大の支えです。」

これはホンさんの希望であり、また自閉症児を持つ何千人もの親たちの希望でもある。

そうすれば、彼らが望むことは何でも叶うと思います。

謝辞：記事中の王さん、星星さん、馮校長、郝さん、良良さん、肖才紅さん、洪さんは仮名です。この記事を強力にサポートしてくださった上記のインタビュー対象者の方々に感謝申し上げます。