16年間乾癬と闘った後、私はもう愛されるに値しないと思っていました

16年間乾癬と闘った後、私はもう愛されるに値しないと思っていました

不意に襲ってくる激しい嵐のように、一部の病気は人命を直接奪う可能性があります。いくつかの病気はあなたの命を奪うことはありません。しかし、静かな霧雨のように、あなたの人生の隅々に滴り落ちていきます。前者の痛みは短時間で激しいのに対し、後者の拷問はゆっくりと長く続くため、患者は日々の自己闘いの中で束縛され、偏見と無力感を覚えることになる。直接的に生命を終わらせるわけではありませんが、少しずつ生命の質と尊厳を蝕んでいきます。

乾癬(一般に「乾癬」として知られています)もその 1 つです。調査によると、乾癬患者の89%が精神的ストレスに悩まされており、患者の78%が差別を受けたことがあり、患者の34%が乾癬のために自殺願望があり、患者の5%が1年以内に自殺したことがあるという。

モ・ヤさん(仮名)は13歳の時に病気になり、現在29歳です。彼女は病気を憎むことから病気との共存を受け入れるまで長い道のりを歩んできました。

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私は13歳のときに病気になりました。右足首に5セント硬貨大の赤い腫れ物が現れ、皮膚が剥がれ始めました。その時は虫刺されだと思って、あまり気にしていませんでした。 2、3か月後、両足に赤い斑点が現れました。私の故郷は小さな町です。父は私を市内の母子保健病院に連れて行きました。医者は一目見るなり「ここでは治療できません」と言い、州都の病院に行くように言いました。当時私は幼かったので、医師の言葉を聞いたとき、不治の病にかかっているのだと思い、涙があふれてきました。

父は普通の労働者で、母はあちこちで雑用をこなし、いつも忙しかったです。当時、私たちの家族は貧しかったので、州都に行くことは一度もありませんでした。その後、イボは腕や頭に広がったので、父は私を別の病院に連れて行きました。医者は西洋薬を処方しました。名前は忘れましたが、1日に2、3回、一度に10錠以上飲まなければならなかったことだけ覚えています。服用後はあまり効果がなく、体の赤い斑点はまだ残っています。

症状が安定した後も足にプラークが残っている。画像出典:インタビュー対象者提供

両親は私を駅の隣の小さな店にも連れて行ってくれました。そこで店主は私に、1日3回塗るピンク色の軟膏を処方してくれました。全然当てはめたくなかったのですが、両親はあなたが本当に無知な子供だと思ったようです。医者に連れて行くのに苦労したのに、あなたは薬を素直に飲まなかった。何度か塗ってみましたが、まったく効果がありませんでした。

当時は、皮膚病だということだけはわかっていましたが、それが何と呼ばれているのかは知りませんでした。私が高校に入学する頃になって初めて、省立中医院の医師が私に乾癬であるとはっきりと告げたのです。

実際のところ、診断後、私の生活はあまり変わりませんでした。私は相変わらずあちこちの医者に通い、外用薬や漢方薬など、さまざまな薬を毎日服用していました。私が大学に進学した後のある時、父が野菜市場に行き、そこで屋台を出していた薬売りに出会いました。売り手は雲南省出身だと主張し、特に難治性で複雑な病気に効果がある雲南省の珍しい外来の薬草を多数持ち込んだ。父が買ってきて、私に食べさせるために戻ってきました。私も一度か二度飲みました。

とても面白いことを思い出しました。母は、それがどんな病気なのかを知り、乾癬になったらどうしたらいいのかを尋ねるために、いろいろな病院を回りました。私たちの地域の医師はこの病気を見たことがありませんでした。私がそれを持っていると聞いて、彼はとても興味を持ち、私に会いたいと言いました。母が私を連れて行き、医師は医学書をめくりながら私の症状と自分の顔を見比べ、驚いた様子でした。

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当時、インターネット上には乾癬に関する情報はあまりありませんでした。私はいつも、このような不幸に見舞われているのは自分だけであり、不健康なのは自分だけだと思っていました。誰にも言う勇気がなかった。私はとても劣等感と孤独感を感じました。

頭にもシミがあったので、医師は病院内の一般人が立ち入ることができない部屋で紫外線治療を受けるように指示しました。当時は髪が長かったし、そういう子はみんなうぬぼれが強かった。私のクラスの他の女の子たちはみんなきれいに着飾って髪を長くしていて、私も彼女たちのようになりたいと思いました。しかし、紫外線を吸収しやすくするために、医者は私に髪を短く切るように言いました。切っている間、とても悲しくて泣きました。髪を切っている途中、床屋さんが私の頭に斑点を発見しました。彼は驚き、少し嫌悪感を覚えた。鏡越しに彼の表情を見て、私はさらに悲しい気持ちになりました。私は泣きながら彼を激しく睨みつけた。

子どもの頃、私は活発で、明るく、おてんばで、気楽な性格でした。彼はまた、ストローのように細いです。服用した薬に含まれるホルモンのせいか、思春期のせいかは分かりませんが、病気になってから体重が増え始めました。高校生の頃、体重は一番重かったときで130ポンドありました。私は肌が黒く、髪の毛は短めで、男の子の坊主頭より少し長いくらいです。自分の見た目が受け入れられない。病気になってから、私は無口になり、非常に敏感になり、気分屋になりました。両親は私が1歳から12歳まで、誕生日ごとに私を写真スタジオに連れて行き、記念写真を撮ってくれました。しかし、私は13歳以来写真を撮ったことがありませんでした。

私はクラスメイトに病気のことが知られることをとても恐れていたので、夏はどんなに暑くても長ズボンと長袖を着て学校へ通っていました。特に印象に残っているのは、ある時、学校でイベントがあり、市のリーダーたちが視察に来ることになっていたのですが、先生がクラス全員に制服を着るように言ったことです。私たちの夏の制服は膝丈のスカートでしたが、ふくらはぎを見せることはできませんでした。私は長い間迷っていましたが、結局学校に長ズボンを履いて行くことにしました。先生は私を厳しく批判した。私は中学校では成績が良く、ほとんど批判されることがありませんでした。今回は厳しく批判され、とても不当な扱いを受けたと感じましたが、何も言いませんでした。私は高校を卒業するまでスカートを履いたことがありませんでした。

しかし、足や手、頭にできているにもかかわらず、特に深刻な症状はなく、ある程度まで進行した後は安定しています。他の人のように特にかゆみを感じることはありませんが、手は非常に「不快」で、体のあちこちを引っ掻いたり引っ掻いたりしてしまいます。剥がすと真っ赤な皮膚になり、血が出てきて、フケが地面に散らばります。引き裂くときには少し痛みを伴いますが、それは精神的な快楽であり、自傷行為に少し似ています。

一番気になるのはフケです。頭部にも爪ほどの大きさの皮膚病変が発生する可能性があるからです。重症の場合は頭全体に広がり、頭皮が締め付けられて蒸れた感じがすることもあります。だから毎日、髪を抜いたり、櫛でとかしたりせざるを得ず、そうするとフケがたくさん出てしまいます。

頭皮の状態。画像出典:インタビュー対象者提供

長い闘病生活が医者になるきっかけとなる。後になって、風邪や発熱が症状を悪化させることがわかったので、風邪や発熱をひかないように最善を尽くそうと思います。また、身体に傷がある場合は皮膚病変ができやすく、切り傷や引っかき傷にも注意が必要です。

私の両親の関係は良くありません。高校時代、病気、家族、学業のプレッシャーが重なり、私は高校時代を通して崩壊寸前でした。私は非常に機嫌が悪く、心の中では暗い考えがたくさんありました。 「神様は私に対してとても不公平だ」と感じ、「なぜ私はこんなことに耐えなければならないのか」理解できませんでした。夜中に眠れず、ベッドの中で泣くこともよくありました。私も何度も自殺を考えました。当時、私は自分自身を憎み、両親を憎み、そして世界を憎んでいました。

私の大学選択もこの病気の影響を受けました。高校3年間、私はクラスの最下位で、大学入試では最下位の211位の大学にかろうじて入学しました。当時は、週末に家に帰って両親に面倒を見てもらえると思って、特に遠い場所は選ばなかったのですが、江西省の大学に行きたくなかったので、隣の長沙を選びました。

大学に進学すると、シャワーを浴びるのが問題になりました。幸いなことに、公衆トイレには小さな個室があります。ドアが半開きですが、中に隠れて洗うようにしています。誰かが私を見ていることに気づいたら、私は相手の目をまっすぐに見ます。通常、このとき、他の人は私を見るのが嫌になり、顔を背けてしまいます。

一緒に暮らして4年経っても、ルームメイトは私が乾癬を患っていることすら知りませんでした。私は生まれつき内向的な性格で、人前に出るのを恐れているため、人と接する際には一定の距離を保っています。友達と夕食を食べていたとき、なぜそんなに多くのものを食べないのかと聞かれたので、アレルギーがあると嘘をつきました。しばらくすると、彼らは時々私をからかって、「食べないなら目の前で食べるよ」と言っていました。まるで誰かに心臓を刺されたかのように少し不快な気持ちになりましたが、それは彼らが私を普通の人間として扱ってくれたことの表れだと思いました。それはまさに私が望んでいたことでした。

03

大学で勉強するために長沙に行く前に、南昌の親戚が私を再び医者に連れて行ってくれました。今回は省立皮膚科病院でした。そこにいた医師は、テーブルの上のガラスの下のパンフレットを指差してこう言いました。「この薬を試してみませんか?」数日前にあなたに勧められたばかりです。

それで私はカルシポトリオールという薬を飲み始め、それ以来ずっと使い続けています。この薬を飲んでから、症状は本当に緩和されました。腕と脚の赤い斑点は減ってきましたが、背中と頭にはまだたくさんあります。しかし、この方法なら夏でも半袖とショートパンツを着ることができます。時々赤い斑点が出て、虫刺されだと言います。それ以来、私の症状は冬に悪化し、夏に改善するというサイクルを繰り返していました。冬は着込む量が増えるので見えなくなります。

使用済みの医薬品。画像出典:インタビュー対象者提供

大学時代、香港に住む親戚が、乾癬の分野で非常に有名な医師を紹介してくれました。両親は私を治療のために東莞に連れて行きました。その医者は白髪で、とても威厳のある様子だった。彼女は、私の病気を治す方法は絶対にない、病気をうまくコントロールし、明るい気持ちを保ち、規則正しい食事と睡眠に気を付けるべきだと真剣に話しました。

権威ある医師がそう言ったので、私は長年治療を受けても効果がなかったことを考慮して、それ以降、病気が治るという希望を完全に諦めました。私は自分の病気をうまくコントロールできていることにすでに満足しています。

しかし、当時の私は、幸せな気分を保つことの大切さを理解しておらず、気分と病気の関係も認識していませんでした。

卒業後、長沙での最初の仕事はうまくいきませんでした。仕事を辞めた後、仕事もうまくできない自分が失敗者のように感じました。それは10月か11月頃でした。冬には症状が重くなっていたので、長沙の賃貸住宅に閉じこもっていました。食事や休息のスケジュールが不規則になり、昼と夜の区別がつかなくなってしまいました。その時期に病気が発症し、背中全体が影響を受けました。病気が発生すると、最初は小さな局所的な斑点として始まり、それが徐々に大きくなり、最終的には 1 つの大きな斑点につながります。私の背中はこんな感じになっていることに気づきました。毎日裂傷が続き、背中全体が血だらけになりました。引き裂かれた皮膚は小さな山に積み上げられる。当時は外出もせず毎日パジャマを着ていました。私のパジャマの背中は乾いた血で覆われていました。

両親は私の機嫌が悪いことに気付き、家に帰って2か月休むように言い、体調を整えるために薬を塗るのを手伝ってくれました。春節が過ぎた後、私はもう落ち込んでいるわけにはいかないと感じ、南昌で仕事を探し始めました。私は2回転職しましたが、今は環境も待遇もかなり良い会社で働いています。私の生活は安定し、体調も安定しました。

私の生活状態は、私の病気と大体相関関係にあります。体調が良くないと病気も悪化します。振り返ってみると、高校生の頃の気分が私の体調に影響していたのかもしれないが、当時はそれに気づいていなかった。

生活が安定してから、両親や自分自身と徐々に和解するまでに長い時間がかかりました。私はできるだけ幸せに人生を生きるよう努めています。私は一生懸命働いて、お金を稼ぎ、旅行をして、老後の両親を養いたいと思っています。両親が亡くなったら、私は心配することなく、美しい埋葬地を選ぶことができます。私は恋に落ちて結婚することなど考えたこともありませんでした。何年もの間、私は人生において異性と積極的にコンタクトを取ったことがありませんでした。なぜなら、私は自分自身を嫌っており、誰もこんな私を受け入れることはできないと感じているからです。

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私はゲームの遊び方やソーシャル ソフトウェアの使い方を知っており、オンラインで異性と出会ったこともあります。長い間一緒にいると、相手が私ともっと発展したいと望んでいると感じることがあります。それに気づいたら、すぐに彼と距離を置いたり、関係を断ち切って付き合うのをやめたりします。異性に知られたら嫌われるのではと恐れ、傷つくのが怖いので、異性と接触する勇気がありません。

パートナーに出会ったとき、男性と付き合い続けたいという強い気持ちを初めて抱きました。彼が私に愛を告白したとき、私は長い間苦しみました。理性的には、いつものように拒否して彼との連絡を断つべきだと思いました。私は乾癬を患っているので、恋愛関係を持つべきではありません。しかし、私はそれをするのは本当に耐えられませんでした。仕事中もそのことを考えてこっそり涙を流したこともあります。結局、私は彼とデートし、彼氏がいる感覚を味わい、そして別れるという恥ずかしい決断をしました。彼は私よりほぼ1歳年下なので、数週間遅らせても大した問題ではないと思います。それで私は自分に言い訳をして彼と付き合い始めました。

1週間付き合った後、もう隠し切れなくなってしまいました。とても罪悪感を感じました。私は彼を騙していたので告白すべきだと思った。私は自分の病気を告白したが、彼は絶対にそれを受け入れず、私たちは別れるという場面を想像しました。それで私はとても悲しくなり、一言も言う前に涙が溢れてきました。私は泣きながら自分の病気のことを話しましたが、先生は伝染するかどうか、病状はどのようにコントロールされているかなど、いくつかの質問をしただけで、それを受け入れてくれました。彼はいつも私にこう言います。「穀物を食べると人は病気になる。」人が病気になるのは普通のことです。でも、私は心理的な準備をたくさんしてきたような気がしますが、どうして突然それを受け入れたのですか?私は彼の言うことを信じず、よく考えてから戻ってオンラインで確認するように頼みました。私は彼に翌日に決断を話すように言いました。

翌日、彼はまだ何も問題はないと感じており、私の病気を受け入れることができると私に言いました。彼は後に、その時は大丈夫だと思っていたし、それ以上考える必要はなかったと私に話しました。彼が翌日私にこのことを話したのは、彼が慎重に考えたことを私に感じさせるためだった。

自分の傷を他人に見せたのは初めてだったが、彼はそれを冷静に受け止めてくれた。彼の病気に対する姿勢は私を勇気づけた。私にとって、乾癬は人生全体に影響を与えました。この病気のせいで、私の性格は劇的に変わり、インターンシップや仕事には家に近い場所を選ぶようになりました。北京、上海、広州、深センは私にとって魅力的ではないわけではありません。なぜなら、私は常に薬を服用する必要があり、肉体的にも精神的にも家族に大きく依存しているからです。しかし彼にとって、病気になることは大したことではありません。彼は病気になったら、薬を飲んで治療するだけです。彼はまた、私にとても真剣にこう言いました。「君は良い人だし、愛されるに値するよ。」

私たちが付き合い始めてからは、彼は薬を塗るのを手伝ってくれました。仕事が終わってから一人暮らしをしており、自分で背中に薬を塗るのはとても面倒です。終わるまでに毎日30分かかります。冬は寒すぎて自分で薬を塗ることもできないので、毎年冬になると腰がひどく痛くなります。彼が薬を塗るのを手伝ってくれたおかげで、背中の痛みはだいぶ良くなりました。

もう一つのことが、病気に対する私の態度にも影響を与えました。 2019年、私は全国乾癬会議に出席するために安徽省に行きました。会議の最終日には、著名な医師による無料診療が行われました。その数年の間に、爪に症状が出始めたので、医者に診てもらいたいと思いました。無料クリニック当日は会場は人でいっぱいでした。私と同じ症状を持つ人をたくさん見てきました。その時初めて、私は一人ではないと感じました。結局、私と同じ経験をした人はたくさんいて、私だけではないことが分かりました。

画像出典:インタビュー対象者提供

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数年前、私はソーシャル ネットワーキング サイトで乾癬に関する自分の経験をシェアしました。理由は、清華大学姚組を卒業した少年がネットで結婚相手を探していたからだった。その後、彼が乾癬患者であることが判明し、厳しく叱責された。当時、世間はまだ乾癬を理解していないことに気づきました。 Baiduで数枚の写真を見た後、この病気はとても怖いと思いました。私は自分の経験をシェアして、乾癬は伝染しないということを皆さんに伝えたいと思います。乾癬患者に対する差別や、乾癬に対する偏見をこれ以上持たないでください。

私がこの記事を書けたという事実は、この病気に対する私の姿勢が変わったことを示しています。初めて病気になったとき、私は病気の意味がわからず、嫌でした。学生時代は文学青年が最も文章を書くのが好きな時期だと言われていますが、私は病気に関するものを書いたことはありません。その時は全く書けませんでした。自分のことを書こうとすると、いつも私の言葉は世界と神に対する憎しみで満たされ、私の考えは極めて暗いものになりました。

今のところ、乾癬が嫌いだとは全く言えません。健康な人間になりたくない人がいるでしょうか?しかし、今ではもっと冷静に対処できるようになり、他人を責めたり、自分自身を諦めたりすることはなくなりました。乾癬に対する私の態度は、生死をかけた闘いや不倶戴天の敵から、平和共存と平和へと変わりました。

何年も病気を患った後、私はその存在に慣れてしまいました。私はそれを受け入れ、自分の体の一部とみなしました。ですから、ほとんどの場合、それほど影響はないと思います。今、一番の問題は私の頭です。他人から見ると私の頭のフケがとても大きいことがよくわかり、困惑してしまいます。もう一つの問題は爪の下です。薬を塗りにくいため、だんだん悪化しています。毎日時間通りに体の他の部分に薬を塗ってください。すでにほとんど残っていません。

手の状態。画像出典:インタビュー対象者提供

自分の状態は感情によって左右されるということを承知で、私は今では毎日できるだけ幸せでいるように努めています。自分を大切にしながら、それを大切にします。深刻なものではなく、普通の生活を送ることができます。私の乾癬との関係は、蔓に絡まった木のようなものです。自由になることはできないので、友好的に付き合うことしかできません。

私は今年の11月に結婚しました。結婚式の前に高校の同級生とチャットしていたら、高校時代に撮った写真を見せてもらいました。ビデオの中の私は、肌が黒く、太っていて、髪が短く、顔にニキビがありました。本当に醜く見えました。まさに思い出すことのできない「黒歴史」です。

今では、毎日定時に退社し、買い物に行ったり、仕事が終わった後に映画を見たりゲームをしたり、両親と定期的に会ったりしています。私の人生はごく普通です。他の人なら簡単に手に入る普通の生活を、私は数え切れないほどの苦労を経てようやく手に入れたのです。自分への感謝でも、パートナーへの感謝でも、とても大切にし、感謝しています。

もしこの病気に悩まされ、苦しんでいる友人がいるなら、自分も他人も諦めず、自分を愛し、自分を大切にすれば、すべてうまくいき、素晴らしい人生が送れると伝えたいです。

皮膚科主任医師の唐 嬌青氏は次のようにコメントしています。

モヤの物語は、乾癬患者が病気とどのように共存しているかを忠実に描いたものです。彼女の経験から、乾癬は患者の身体的な健康に影響を与えるだけでなく、精神的な健康や生活の質にも大きな影響を与えることがわかります。

ここでは、もやさんの経験をもとに、医師の視点から乾癬についてお話ししたいと思います。

1. 乾癬の良い点は伝染しないということですが、問題は慢性で複雑なことです。

乾癬は伝染しません。私たちが話している感染症は、一般的に細菌、ウイルス、真菌などの病原体によって引き起こされます。乾癬は別の種類の問題であり、免疫介在性の炎症性疾患です。モヤさんは他の人に感染させてしまうのではないかと心配していたが、その心配は無用だった。逆に、乾癬の患者は他の人と普通に交流することができ、接触や空気などを通じて他の人に病気を広めることはありません。

乾癬の正確な原因はまだ完全には解明されていませんが、研究により、乾癬の発症は次のような複数の要因の結果であることがわかっています。

遺伝的要因: 乾癬には特定の遺伝的傾向があります。研究によると、乾癬または乾癬性関節炎の患者の約 40% に家族歴があることが判明しています。

免疫系の異常: 乾癬患者は免疫系が機能不全で、特にT細胞を介した免疫反応が異常であり、ケラチノサイトの増殖を促進し、慢性かつ再発性の炎症反応を引き起こします。

環境要因: 連鎖球菌感染症、外傷、薬物、喫煙、飲酒などが含まれ、複雑なメカニズムを通じて乾癬を引き起こす可能性があります。病気の初期段階では、モヤさんは虫刺されが原因だと誤解していたが、これは病気についての知識不足に関係している可能性がある。実際、乾癬は虫刺されによって引き起こされるわけではありません。

心理的要因:精神的ストレス、気分のむらなども乾癬の発症や悪化の重要な要因です。高校時代、モヤさんは病気や家族、学業のプレッシャーから、癇癪を起こしたり、頻繁に泣いたり、自殺願望を抱いたりすることもあった。これらの心理的要因が彼女の症状を悪化させた可能性がある。

2. 乾癬の症状は多様である

乾癬の臨床症状は多様ですが、最も一般的なタイプは尋常性乾癬と呼ばれます。海外で特によく使われる別の名前に、尋常性乾癬の典型的なタイプである尋常性乾癬があります。私たちの国では、これを「乾癬」と呼ぶのが一般的です。皮膚に赤い斑点が現れ、その上に厚くなった多層の銀白色の鱗屑が覆われます。プラークの大きさは様々で、大きな領域に融合することもあります。頭皮、四肢の伸側、体幹によく見られます。モヤさんの病気は尋常性乾癬です。彼女の腕、脚、頭に赤い斑点と皮膚の剥離が現れます。

その他のあまり一般的ではない乾癬の種類には以下のものがあります。

膿疱性乾癬:紅斑に基づいて膿疱が現れ、手のひらや足の裏に限定される場合もあれば、全身に広がる場合もあります。

紅皮症性乾癬:全身の皮膚が赤くなり、剥がれ落ちる症状が広がり、かゆみや痛みなどの症状を伴い、症状が重篤になります。

関節炎型乾癬:皮膚症状に加えて、関節の腫れ、痛み、動きの制限などの関節炎症状も伴います。

これらの乾癬は互いに変化する可能性があります。さらに、逆乾癬(主にしわの部分に病変が現れる)や爪乾癬(手指の爪や足指の爪に病変が現れる)など、体の特定の部分に現れる乾癬もあります。

誤診や誤った治療のリスクを減らすために、乾癬が疑われる場合は積極的に医師の診察を受け、確定診断後に適切な治療を受ける必要があります。

3. 乾癬は薬で治すことはできませんが、定期的に治療することで症状を可能な限りコントロールすることができます。

現在、乾癬を治す方法はありませんが、科学的かつ標準化された治療によって病気を効果的にコントロールし、患者の生活の質を向上させることができます。

乾癬には局所的および全身的な治療法が数多くあります。治療法の選択は、病気の重症度、関連する併存疾患、患者の好み(費用や利便性を含む)、治療の可用性、治療に対する患者の反応の評価など、多​​くの要因によって異なります。最も重要な基準要因の 1 つは、病気の重症度です。

症状が軽度で病変範囲が狭い場合は、局所治療と日常的な保湿を優先します。一般的に使用される薬剤には、局所コルチコステロイド、ビタミンD誘導体(カルシポトリオール、カルシトリオール、タカルシトール)、カルシニューリン阻害剤(タクロリムス、ピメクロリムス)、タザロテンなどがあります。モヤさんの症状はカルシポトリオールの使用後に緩和されましたが、これは乾癬治療における現代医学の進歩を反映しています。局所用薬に加えて、通常週 2 回、308 nm エキシマ光線療法などの局所光線療法を選択することもできます。

さらに、局所治療は中等度から重度の乾癬の補助治療としても使用されます。全身治療には、レチノイド、メトトレキサート、シクロスポリン、アプレミラスト、生物学的製剤(アダリムマブ、エタネルセプト、インフリキシマブ、ウステキヌマブ、セクキヌマブなど)が含まれます。治療開始から数週間以内に効果が明らかになります。

最後に、ライフスタイルを調整し、日常的な予防策を講じることも重要です。モヤさんは13歳の時に乾癬と診断されて以来、10年以上治療を受けており、これは乾癬の長期的かつ再発性の性質を反映している。幸いなことに、モヤは風邪や熱を避け、切り傷や引っかき傷を避けることで病気を管理する方法を学びました。これは、生活の中で病気を引き起こしたり悪化させたりする要因がいくつかあるためです。さらに、規則正しい生活スケジュール、良い気分、適切な食事、適度な運動など、健康的なライフスタイルを維持することも、乾癬を抑制し、全体的な健康を改善するのに役立ちます。

4. 乾癬への関心を高め、偏見をなくすよう、より多くの人々に呼びかける

モヤさんは、乾癬に対する一般の誤解や差別をなくすことを願って、ソーシャル ネットワーキング サイトで自身の体験を共有しました。これは、乾癬に対する社会の認識を高めることの重要性を反映しています。結局のところ、多くの人が乾癬に対する理解を欠き、乾癬が伝染するものだと誤解しており、それが患者に対する拒絶や差別につながっています。医師として、私たちはまた、皆様が乾癬にもっと注意を払い、乾癬に対する偏見を減らし、あるいはなくし、患者にとってより包括的で友好的な社会環境を作り出すことを願っています。

モヤさんは全国乾癬会議にも出席し、自分と同じ症状を持つ多くの人々を見て、自分だけではないことを実感したことも特筆に値します。実際、患者同士のコミュニケーションと相互援助は、治療経験や心理的調整方法などを共有し、お互いを励まし支え合い、病気に立ち向かう患者の自信と勇気を高める良い方法となり得ます。これこそが相互扶助なのです。今後、この点に関して社会的な支援がさらに増えることを期待します。

モヤさんの話はとても感動的です。彼女は仕事や旅行などを通じて徐々に社会に溶け込み、自分自身の人生の目標や価値観を見つけました。近い将来、患者さん、一般の方、医師が乾癬をより詳しく観察し、理解できるようになることを願っています。

参考文献

[1]UpToDate.成人の乾癬治療.https://www.uptodate.com/contents/treatment-of-psoriasis-in-adults

[2]UpToDate.乾癬:疫学、臨床症状、診断。https://www.uptodate.com/contents/psoriasis-epidemiology-clinical-manifestations-and-diagnosis

[3]ArmstrongAW、ReadC.乾癬の病態生理学、臨床症状、および治療:レビュー。JAMA.2020;323(19):1945-1960。

[4]ElmetsCA、KormanNJ、PraterEF、etal. JointAAD-NPFGuidelines of care for the management and treatment of psoriasis with topical therapy and alternative medicine modalities for psoriasisseverity measure.JAmAcadDermatol.2021;84(2):432-470.

企画・制作

著者: Xuezhu ポピュラーサイエンスクリエイター

レビュー丨皮膚科主任医師 唐 嬌青

大同炭鉱グループ株式会社総合病院皮膚科副主任医師、馮軍氏

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