自閉症の診断と介入に関する小児科医のアドバイス

著者: 宋超 浙江大学医学部小児病院発達行動小児科

自閉症は子供によく見られる神経発達障害です。医学の世界では、「自閉症スペクトラム障害（ASD）」と呼ばれるより専門的な用語があります。 「スペクトラム障害」とは、その名前が示すように、症状が多様で、軽度なものもあれば重度なものもあることを意味しますが、ASD の中心的な問題は主に社会的相互作用障害、反復的な定型行動、および狭い興味です。多くの大人は、自分は「自閉症」だと冗談を言うのが好きです。人生におけるいわゆる自閉症のシナリオは、むしろ、憂鬱と孤独を意味する、現在流行している「エモ」という言葉に似ています。これは、私たちの医療界における「自閉症」と同じものではありません。

私はもともと小児科医でした。 2年以上前、私は専攻を変えて小児の発達行動学の分野で働き始めました。これまで、私は少なくとも何千人もの自閉症の子供たちやその家族と接してきました。日々の外来診療で、私はさまざまな親子と出会いました。彼らの現在の状況、心の悩みや期待を見ると、私はよくこう考えてしまいます。「なぜ自閉症の早期診断と介入にはこれほど多くの困難があるのだろう？」

早期介入は自閉症の子供にとって有益ですが、そのためには子供の困難や異常を早期に発見することが重要な前提条件となります。現実には、早期発見と早期介入は大きな課題に直面しています。これには多くの理由があります。その 1 つは、一般小児科医、小児保健従事者、一般の人々が ASD などの神経発達障害について非常に限られた知識しか持っていないことです。例えば、先週外来の当番をしていたとき、南西部の田舎から来た子供に会いました。彼の母親は寧波で働いており、「言語発達の遅れ」の問題で子供を私の診療所に連れて来ました。病歴を尋ね、行動を観察した後、私はその子が典型的なASDであると判断しました。彼の言語能力は確かに遅れていたが、それよりも明らかな社会的困難と反復的な定型的な行動が見られた。この子は4歳以上ですが、行動上の問題で一度も医者にかかったことがなく、どの医者もこの子に自閉症の症状があると言ったことはありませんでした。しかし、母親は、この子が話せないことに問題があると常に感じていたので、医者が子供を助けてくれることを期待して、田舎の故郷から浙江省に子供を連れてきました。

経済発展と技術の進歩に伴い、子どもの発達や行動上の問題が徐々に広く注目されるようになりました。特に、発達行動小児科学や児童精神医学などの学問の発展により、ASDに対する専門家の理解は徐々に深まってきました。しかし、発症率が非常に高いため、専門医だけで診断と治療を行うことは明らかに非現実的です。発達行動の専門分野に異動する前、多くの一般小児科医や小児保健従事者と同様に、私も ASD という神経発達障害についての知識が十分ではありませんでした。これは現在の医学教育に関係しているのかもしれません。かつて、小児によく見られる病気は、肺炎や腸炎などの感染症が主でした。医学部での勉強中や卒業後の継続教育中、ほとんどの一般小児科医の知識構造は、依然として伝統的な医学知識体系に限定されており、これは自閉症児の早期発見には役立たず、早期介入が実行できないことに直結します。

想像してみてください。3歳までに医者にかかったことがない子供の割合は極めて低いのです。発熱、咳、下痢などの症状が常にあり、身長や体重の測定、予防接種などのために母子保健病院や地域保健サービスセンターに通わなければなりません。これらの子供たちが上記のように医療を求める際に何らかの異常行動があることが検出され、効果的なアドバイスや紹介を受けることができれば、多くの自閉症児に対する早期介入は大きく変わるでしょう。 2021年、深圳一財慈善財団は、中国親組織ネットワーク、監視親組織ネットワーク、新夢ネットワーク、自閉症華南ネットワーク、自閉症西北ネットワーク、自閉症西南ネットワークを統合し、「中国自閉症スペクトラム障害早期スクリーニングおよび紹介研究報告書」を共同で開始し、執筆しました。親のほぼ半数が、子どもの異常な行動に気付いてから診断を受けるまでに1年以上かかっていると報告されている。

そのため、プライマリ・チャイルド・ヘルス医師や小児科医全体へのASD関連の知識の普及を強化することが特に重要です。また、ASD に関する知識を、医学部の高等教育や大学院継続教育、さらには医師助手、医師開業試験、看護師資格試験、各種専門職資格試験のカリキュラムに組み込むことも推奨されます。

自閉症のスクリーニングと診断の次のステップは紹介と介入ですが、これは親にとって最も心配な部分であることが多いです。なぜなら、リハビリテーションサービス機関とセラピストの数と質によって、自閉症の子供が適切な早期介入を受けられるかどうかが決まるからです。

自宅やリハビリテーション訓練施設などの自然な環境での行動介入は、現在認められている ASD サポート プログラムです。私たちは通常、保護者に地元の障害者連盟に行ってリハビリ施設について問い合わせることを勧めています。障害者連盟が認定するリハビリテーション施設は、比較的正式な施設であることが多いです。しかし、日々の観察によれば、経済的に発展していない地域の中には、リハビリテーション施設の数が地元の自閉症児のニーズを満たせないところもある。この方も、私が最近外来診療で出会った隣の州の郡の親御さんです。彼女は6歳の子供を連れて私のクリニックに来て、ASDの新しい薬や治療法があるかどうか尋ねました。この子は3歳くらいの時に当院で自閉症と診断されました。当時、医師はリハビリ訓練のために地元に戻ることを勧めた。地元の更生施設で半年も訓練を受けなかった後、施設の教師は、子供は大きな進歩を遂げたので訓練を中止し、直接特別支援学校に通ってもよいと言った。両親も子どもが進歩していると感じたので、先生のアドバイスに従って施設でのトレーニングをやめました。この2回目の訪問まで、私はその子の能力は悪くないという予備的な観察をしていました。今後数年間、リハビリテーション訓練を継続できれば、通常の学校でインクルーシブ教育を受ける機会が得られるかもしれない。しかし、多くの物事には「もしも」があまりないので、当時は非常に複雑な気持ちでした。

リハビリテーションセラピストのグループは、主にリハビリテーションと特別教育専攻の卒業生で構成されています。レベルが不均一です。彼らのほとんどは、基本的に自閉症介入技術を体系的に学んだことがなく、実践する機会はさらに少ないです。 ASDリハビリテーション研修の内容は学校で学ぶ内容とは大きく異なるため、専門のリハビリテーションセラピストを育成するにはより多くのリソースが必要であり、この部分の投資は基本的に機関自身が負担します。これは、リハビリテーション訓練機関が請求する料金が一般的に高額である重要な理由です。北京、上海、広州、深センなど、リハビリ資源が豊富な一級都市、二級都市で生まれる子どももいれば、リハビリ資源がほとんどない県、町、村で生まれる子どももいる。しかし、ASD の発生率は都市や地域によって大きく変わることはありません。また、医療やリハビリテーションの資源が乏しい地域に住む ASD グループは、より大きな困難に直面するだろうということも認識する必要があります。 ASD のリハビリ期間は比較的長いです。他所から来た親子の中には、リハビリ訓練のために一線都市で長期間家を借りている人も多いが、家庭の経済状況が良好であることが前提で、そうでなければそのような費用を負担するのは難しい。

最後に、自閉症に対する一般の理解についてお話ししたいと思います。私たちの臨床活動では、「年長者も言っていたし、近所の人も言っていたし、子供には問題がないと…」と言う子供の親にあまりにも多く出会います。これは、ASDに対する一般の理解がまだ不十分であることの反映でもあり、一般の人々に科学をうまく普及させることも重要です。昨年と今年、私は個人的なつながりを利用して、江西省上饒市の2つの学校（うち1つは田舎の学校）を訪問し、保護者や教師向けの講演を試みてきました。講義は1回あたり40～60分程度でしたが、講義後には先生方や保護者の方々が1時間以上も私を囲んで相談に来られ、地域の方々が同様の情報に渇望と期待を抱いていることが伺えました。

上記は、私がこの2年間に小児科クリニックで見てきたこと、感じたことについてお話ししたものです。今後は、より多くの学校や村を訪問できるよう努力します。同時に、医療やリハビリテーションの資源が比較的乏しい地域の自閉症児とその家族に、社会のより多くの人々が注目し、「愛を与え、障害を捨てよ」と願っています。