狼瘡を患う女性が安楽死のためスイスへ！医者：この病気はひどいですが、治ります

最近、「全身性エリテマトーデスによる腎不全」を患った上海の少女、沙白が注目を集めている。彼女は自身のアカウントで、10月24日午後4時（現地時間）にスイスで安楽死の処置を受ける予定だと述べた。彼女はスイスで安楽死が公的に認められる初の中国本土人となる見込みだ。

現時点では、シャバイ氏のアカウントには更新がなく、プロフィール写真は白黒になっている。

今年40歳を超えるシャバイさんは、20歳のときに狼瘡と診断されたと報じられている。この病気は、体の免疫系が自分自身を攻撃する原因となる可能性がある。ループスは簡単に治る病気ではなく、長期にわたる治療が必要です。患者は長期間苦しみ、医学界からは「不死の癌」と呼ばれています。

全身性エリテマトーデスは本当にそんなに怖いのでしょうか？狼瘡にかかったらどうすればいいですか?この病気に対して私たちはどのような態度を持つべきでしょうか？この点に関して、北京大学人民病院リウマチ・免疫科の李俊医師は、正しい知識を皆様に提供することを願って、「全身性エリテマトーデス」という病気に関する自身の観察と理解を記録しました。

（以下は李春博士の原文ですが、若干の修正を加えています）

最近、上海の勇敢な少女、シャバイの物語が注目を集めています。医者の友人、医者ではない友人、そして同じ患者の友人たちが私にWeChatメッセージを送ってくれました。病気の恐ろしさを訴える人もいれば、将来を心配する人もいた。

1. 全身性エリテマトーデスとは具体的にどのような病気ですか?

全身性エリテマトーデスは、体全体の複数の器官に影響を及ぼす自己免疫疾患です。若い女性に多く見られ、女性と男性の比率は 9:1 です。 B 細胞が過剰に活性化してさまざまな自己抗体を産生し、それが臓器に沈着して病気の発生と進行につながります。簡単に言えば、全身性エリテマトーデスは免疫力の低下によって引き起こされるのではなく、自己抗体による臓器への損傷につながる過剰免疫によって引き起こされます。

現在の治療法には主にホルモン、抗マラリア薬、免疫抑制剤、生物学的製剤が含まれます。同時に、近年ではCar-Tをはじめとする細胞療法もSLEの治療に新たな希望をもたらしています。全身性エリテマトーデスの治療は、ホルモン免疫抑制剤を主とした治療から、ホルモンを減らしたり、あるいは全くホルモンを使わない治療の時代へと徐々に移行してきました。

約20年の医療経験を持つリウマチ専門医として、私は全身性紅斑治療の変遷を個人的に経験してきました。

私がリウマチ科の研修医だった頃、狼瘡に処方されていた薬はコルチコステロイド、ヒドロキシクロロキン、シクロホスファミドだけでした。徐々に、ミコフェノール酸モフェチル、アザチオプリン、シクロスポリン、タクロリムスなどの新しい免疫剤も臨床現場で徐々に使用されるようになりました。 2020年頃からは、ベリムマブ、破傷風セプト、リツキシマブ、インターロイキン2などの新しい生物学的製剤も中国で徐々に使用され始めました。さらに、我が国の医療保険では既に治療薬のほとんどがカバーされており、患者の医療負担は大幅に軽減される。

2. エリテマトーデスは、継続的に治療すれば通常の生活を送ることができます。

正直に言うと、私は全身性エリテマトーデスがあまり好きではありません。なぜなら、この病気は主に若い女性、時には若くて美しい女性、そしてもっと多くの場合、非常に若くて美しい女性に発症することがわかったからです。我が国の調査によると、ループス患者の60%以上が大学卒業以上の学歴を持っています。

数年前、私が病棟で患者さんのお世話をしていたとき、患者さんが病棟で点滴を受けながら宿題を持ってきて宿題をしている姿をよく見かけました。また、若い患者さんの中には、清華大学や北京大学などの有名大学に入学した人や、修士課程に在学している人、北京の有名企業で働いている人なども多くいました。私は彼ら全員の幸せを心から喜びました。

近年、私の仕事の焦点が自己免疫疾患に関連する妊娠に移ってから、患者仲間が結婚して子供を持つという良いニュースをより多く伝えるようになりました。私は同じ患者たちの結婚式に何度も出席したことを覚えています。これはまた、全身性エリテマトーデスの患者が定期的に治療を受けている限り、普通の人と同じように結婚し、子供を持つことができることを示しています。

3. 全身性エリテマトーデスの場合、定期的に薬を服用することが重要です！

数日前、私は外来診療所で優秀なループス患者と話をしました。私たちが知り合った後、他の人によく講義をするこの高学歴の女性が、薬を適切に服用しておらず、頻繁に薬の服用を忘れたり、まったく服用しなかったりしていることが分かりました。

どの職業にもそれぞれの専門分野があります。多くの患者がさまざまな経路から病気について多くのことを学んでいますが、それは一方的なものである可能性があります。だから、私たち医師はよく冗談半分で「病気のことをあまり知らずに医師に治療を任せている患者さんのほうが予後が良いんですよ！」と言います。皆様には、この病気の治療をより専門的な医師に任せていただければと思います。

多くの患者は薬の副作用を心配して薬を飲みたがりません。しかし、私たちが彼らの立場になって考えてみると、薬を飲むことは、免疫システムが強すぎるために臓器が攻撃されないようにして体を守るために、免疫のバランスポイントを見つけるのを手助けする医師のやり方なのです。さらに、薬の多くの副作用を予防または回避することができます。たとえば、グルココルチコイドは一般にホルモンと呼ばれているものです。

多くの患者はホルモン剤の使用を拒否しますが、主な理由はホルモン剤を服用すると体重が増加するからです。実際、体重増加を引き起こすのは単に薬だけではありません。多くの場合、薬を服用すると食欲が非常に増し、常に空腹になり、より多く食べるようになるため、突然体重が増えます。そして、一度ホルモン摂取量が減ってしまうと、再び体重を減らすのは非常に困難になります。多くの人は、食生活を厳しく管理すれば太りません!したがって、私は患者にホルモンを処方するたびに、食事を管理するよう常に注意喚起します。そのため、ホルモンを使用すると体重が増えない患者も多くいます。

さらに、医療技術が進歩するにつれて、ホルモンの使用量が少ない、あるいはホルモンを使わない治療法を選択する人も増えるでしょう。現時点では、全身性エリテマトーデスは高血圧や糖尿病などの他の慢性疾患と同様に治癒することはできませんが、この疾患に対する理解と新薬の開発は決して止まりません。いつかこの病気を治せるようになると信じています。

4. 全身性エリテマトーデスを予防するには？

まず、定期的な身体検査に免疫系検査を追加することで、免疫系障害を事前に検出し、全身性エリテマトーデスの発症を防ぐために介入することができます。実際、医師の指導の下での治療と定期的な経過観察により、病気は寛解状態に達することができます。

ポジティブで楽観的な姿勢でループスと向き合ってください。病気の治療は医師に任せて、あなた自身は美しい人生を送りましょう！

この記事をより学術的なものにしなかったことを大変申し訳なく思っています。ただ皆さんと心から話し合いたかっただけです。また、インターネット上でこの病気に関する多くの誤った認識がすべての人を誤解させ、不必要なパニックを引き起こすのではないかとも心配しています。