あなたは知っていますか？扉を開けて┋全身性エリテマトーデスってそんなに怖いの？ぜひ来て、簡単に知ってください

著者：顧燕琴、新疆医科大学付属第一病院リウマチ科・免疫科研修医

査読者：新疆免疫学会臨床免疫学支部長、Luo Li氏新疆医師会骨粗鬆症委員会委員長。新疆ウイグル自治区免疫学会副会長。新疆医科大学第一付属病院リウマチ・免疫科部長、教授、主任医師

最近、シャバイという女性が、全身性エリテマトーデス（SLE）と慢性腎臓病に20年間苦しんだ後、安楽死のためにスイスに行くことを選んだ。彼女の話はネット上で白熱した議論を巻き起こした。多くの患者や非医療従事者は SLE についての知識が不足しており、「オオカミ」という言葉を恐れることが多いです。かつて、SLE は「不死の癌」とも考えられていました。 SLEは本当にそんなに怖いのでしょうか？次に、簡単に見てみましょう。

SLE はどのように発症するのでしょうか?

SLE の発症は免疫系の異常な活性化に関連しています。人間の免疫システムは通常、バランスの状態を保っています。私たちの免疫システムには自己安定化機能があり、主に体内の老化した細胞や損傷した細胞を除去しますが、自身の正常な組織を識別して攻撃しないようにすることもできます。このバランスが崩れると、免疫システムは「敵と味方」を区別できなくなり、体内のこの軍隊が自分自身を攻撃し始め、SLE などの自己免疫疾患の発生を促進します。

SLE の誘因を避けるにはどうすればいいですか?

SLE は遺伝、免疫、環境などの複数の要因によって引き起こされる自己免疫疾患です。 SLE 患者にとって、感染症はダイナマイトのようなもので、一度点火するといつでも体の免疫機能を爆発させる可能性があります。したがって、SLE 患者は十分な休息、楽観的で幸せな態度、科学的な運動、バランスの取れた栄養を確保することで、体の抵抗力を高める必要があります。頻繁な手洗いと換気も感染のリスクを減らすことができます。さらに、紫外線は、特に皮膚損傷や光線過敏症のある患者の場合、SLE の再発や悪化を引き起こす可能性もあります。したがって、SLE 患者は日光浴やサーフィンを避け、屋外での活動は朝、夕方、または夜を選択するようにしてください。太陽の光が十分にあるときは、外出時に帽子をかぶる、傘をさす、マスクをする、サングラスをかける、日焼け止めの服を着る、日焼け止めを塗るなどの物理的な日焼け防止対策を講じることができます。さらに、SLE 患者には、髪を染めたり、タトゥーや眉毛を入れたり、刺激の強い化粧品を使用したりすることは推奨されません。

SLE は生殖能力に影響しますか?

SLE は出産可能年齢の女性に多く見られ、この年齢層の女性のほとんどは妊娠して子供を産むことを望んでいます。妊娠は患者の状態に変動を引き起こす可能性があり、その結果、流産、子宮内胎児発育遅延、子癇前症などの妊娠の悪影響のリスクが高まります。しかし、近年のリウマチ学、産科、新生児学、生殖補助医療の発展により、SLEによる不妊症は過去のものとなりました。 SLE が生殖能力に影響を与える理由は 2 つあります。まず、重度のSLE患者はシクロホスファミドや高用量ホルモンなどの薬剤を使用する必要がありますが、これには生殖毒性のリスクがあり、早期閉経につながる可能性があります。第二に、SLE 患者は血清抗リン脂質抗体陽性または二次性抗リン脂質症候群を呈し、不妊症や反復性流産につながります。妊娠準備中または妊娠後には医師のアドバイスに従ってプレドニゾンの投与量を増やしたり、低分子量ヘパリン、アスピリン、シクロスポリン、タクロリムス、硫酸ヒドロキシクロロキンなどの薬剤を追加して症状を安定させることができます。子供を持ちたい場合は、リスク評価と薬の調整のために事前に専門の医師に相談する必要があります。

メトトレキサート、シクロホスファミド、レフルノミド、ミコフェノール酸モフェチル、トリプテリジウム・ウィルフォルディなどの免疫抑制剤を少なくとも 6 か月間使用しておらず、SLE の状態が半年以上安定しており、プレドニゾンの投与量が 15 mg/日未満であり、主要臓器に障害がなく、24 時間尿タンパク質が 0.5 g 未満である場合、妊娠を検討できます。 SLE 患者は、科学的に妊娠の準備をすることで、良好な妊娠結果を達成することもできます。

SLEは伝染しますか?

SLE は、体のほぼすべての臓器に影響を及ぼす自己免疫疾患です。患者は重度の発疹、口腔内潰瘍、脱毛、発熱、咳などの多様な臨床症状を呈します。細菌、ウイルス、真菌などのさまざまな病原体によって引き起こされる病気ではなく、人から人へ伝染することはありません。したがって、SLE 患者を恐れたり、遠ざけたりする必要はありません。

SLE の典型的な臨床症状は何ですか?

SLE の臨床症状は非常に多様であり、さまざまな器官系が関与し、病気の経過や重症度が異なり、患者によって臨床症状も異なります。同じ患者でも、病気の進行段階によって臨床症状は異なります。影響を受けやすいシステムとしては、皮膚や粘膜の損傷（頬の蝶形紅斑、網状皮斑、レイノー現象、血管炎、光線過敏症、脱毛、口腔粘膜潰瘍など）、関節の腫れや痛み、発熱、血球減少（貧血、白血球減少、血小板減少など）、腎臓障害（血尿、タンパク尿、乏尿、クレアチニン増加など）、漿膜炎（胸水、腹水、心嚢液貯留など）、神経系障害（頭痛、てんかん、認知障害、脳梗塞など）、消化器系の症状（腹痛、下痢、腹部膨満など）、血栓症、その他多くの臨床症状が挙げられます。 SLE の臨床症状は複雑かつ多岐にわたるため、ほとんどの患者は受診する診療科を正しく選択できず、その結果、診断がある程度遅れることになります。したがって、妊娠可能年齢の女性で 2 つ以上の器官に症状がある場合は、まずリウマチ科および免疫科の診察と治療を検討する必要があります。

SLE 患者はどのような項目を定期的に検査する必要がありますか?

抗dsDNA抗体はSLEの診断に特異的です。同時に、抗dsDNA抗体の力価は、特にループス腎炎の疾患活動性と関連しています。抗体価の上昇は、疾患活動と同時に起こる場合もあれば、疾患活動に先行して起こる場合もあるため、綿密な監視が必要です。免疫複合体は古典的な補体経路を活性化し、関連する補体成分の消費につながります。したがって、補体 C3、C4、および総補体活性 CH50 の低下は、SLE 疾患活動の重要な兆候です。もちろん、血液検査、肝機能、腎機能、尿検査、赤血球沈降速度、C反応性タンパク質、免疫グロブリンなどの日常検査の定期的な見直しや、心エコー検査、肺の高解像度CT、頭部MRIなどの重要な臓器の検査も必要です。ただし、SLE 患者ごとに具体的な検査は、病気の状態に基づいて決定する必要があります。

SLEの治療法は何ですか?

現在、SLEの治療に一般的に使用されている薬剤には、グルココルチコイド、抗マラリア薬、免疫抑制剤、生物学的製剤などがあります。必要に応じて、血漿交換や高用量免疫グロブリンの静脈内注射を行うことができますが、その効果、価格、副作用は大きく異なります。さらに、世界中で多くの患者が間葉系幹細胞療法やCAR-T療法を受けていますが、現在のところ、この疾患の日常的な治療としての使用を裏付ける強力な証拠が不足しています。

SLE治療のために薬を中止することはできますか？

SLE が速やかに治療されずに病気が進行すると、影響を受けた臓器に回復不能な損傷が生じる可能性があります。 SLE は現時点では治癒できませんが、適切な治療により長期の寛解を達成できます。症状が改善したら、まずホルモンの使用を減らすか中止し、その後免疫抑制剤の投与量を徐々に減らしていきます。薬を減らしている期間中は、病状を注意深く監視し、病状に変化があった場合には適時に薬を調整する必要があります。しかし、ホルモンの使用を中止しても病気が治癒するわけではありません。長期にわたる経過観察が必要であり、病気が活動性であると判明した場合は、適切な治療を適時に行う必要があります。 SLE 治療の長期的な目標は、再発を予防・軽減し、臓器障害の進行を遅らせ、重要な臓器の機能を保護しながら、薬物の副作用を最小限に抑え、病気の長期的かつ持続的な寛解を達成し、死亡率を低下させ、患者の生活の質を向上させることです。

SLEは伝統的な漢方薬で治療できますか？

SLE に関しては、TCM 治療では、症候分類と治療、段階に基づく治療、漢方薬治療、漢方薬エキス治療を採用することができます。病気の具体的な状況に応じて、漢方薬と西洋医学の組み合わせを選択できます。ただし、治療には定期的に病院に行き、専門の漢方医の指導の下で標準化された方法で漢方薬を使用し、民間療法の恣意的な使用を避け、薬物の副作用や禁忌の監視に注意を払うことをお勧めします。

SLE 患者は食事で何に注意すべきでしょうか?

全身性炎症反応のため、グルココルチコイドを長期使用すると、体重増加、脂質代謝障害、動脈硬化、骨粗鬆症、感染リスクの増加が起こりやすくなります。 SLE の全体的な食事原則は、低脂肪、低糖、低塩、低油、適量の高品質タンパク質、粗粒と細粒の組み合わせを主食とする原則に従う必要があります。時間通りに食事をし、70%～80%満腹になるまで食べると、血糖値を安定させ、急激な体重増加を防ぎ、血圧や血中脂質の異常な上昇を防ぎ、心血管疾患のリスクを軽減するのに役立ちます。さらに、SLE 患者は、セロリ、コリアンダー、アルファルファ、ネギ、キノコ、シイタケなどの光感受性成分を含む食品の摂取を減らす必要があります。食べる場合は日焼け対策をする必要があります。 SLE 患者は、ホルモンの副作用や免疫調節を防ぐために、魚油、ビタミン、食物繊維、微量元素、ポリフェノールなどの栄養補助食品を適切に補給することもできます。

コンテンツソース: 新疆ウイグル自治区科学技術協会、Healthy China、unsplash

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