子供は18ヶ月になるまでママやパパに電話できないんですか？ 「スターチルドレン」と呼ばれる患者たちをどう助けるか

日常生活において、社会的交流やコミュニケーション障害、狭い興味、定型的な反復行動を示す自閉症児のグループが存在します。しかし、これらの子供たちの中には、音楽、絵画、計算、日付計算、機械的記憶、暗唱において並外れたレベルと能力を持つ子もいます。そのため、これらの子供たちを比喩的に「スターチルドレン」に例え、耳が聞こえないわけではないが、音に耳を傾けない子供たちだと表現する人もいます。目は盲目ではないが、周囲の人々や物事に目をつぶっていること。声はかすれてはいないが、話し方が分からない。彼らはまるで空の星のように、自分たちの世界と空間の中でのみ生きている、宇宙からのエイリアンや訪問者の集団のようです。

4月2日の世界自閉症啓発デーを前に、記者はハルビン小児病院リハビリテーション科主任の郭雪松氏と、国家二級心理カウンセラーで児童健康教育科主任の史文紅氏にインタビューし、自閉症に関する科学的解釈を求めた。

自閉症は世界的な問題

自閉症は、自閉症スペクトラム障害とも呼ばれ、脳機能の発達不良によって引き起こされる、異常なコミュニケーション能力、狭い興味、頑固な行動パターン、または異常な言語能力を特徴とする深刻な発達障害です。研究によると、この病気の子どもの約半数が知的障害を患い、約1/3～1/4がてんかんを患い、さまざまな割合の子どもが睡眠障害や胃腸障害などに苦しんでいる。郭雪松所長は、自閉症は世界で最も急速に増加している病気の一つであり、今や生活の質と国民の健康に深刻な影響を及ぼす「世界の問題」になっていると紹介した。 2021年に米国疾病予防管理センターが発表した最新の自閉症有病率は1/44です。我が国の有病率の予備的な推定値は0.7％で、そのうち14歳の自閉症児は200万人に上り、あらゆるタイプの精神障害の中で第1位となっています。

自閉症の子供は、話すことができないか、話すのが遅いという特徴があります。少数の親は、自分の子供が同年代の友達と友達にならず、交流が不足していることに気づき、医療処置を求めています。ほとんどの親は「高貴な人は言葉が遅い」と信じたり、子供の言語発達が遅れていると考えたりして、病院で診断や治療を受けるのに間に合わず、体系的なリハビリ治療を受けることができません。郭雪松氏は、自閉症は発症前には明らかな症状が見られず、親に無視されやすいため、2歳までに次のような症状が見られる場合はさらなる評価が必要であると指摘した。言葉による娯楽には反応しないが、音楽には特に敏感で、回転するものを見るのが好き。普通のおもちゃには興味がないが、特定の型破りなおもちゃや物には魅了される。前後に走ったり回転したりするのが好きで、対話型のゲームはプレイできません。他者との視覚的なコンタクトがなく、呼びかけにも反応しない。積極的に物を指差すことはないが、必要なときには大人の手をつかんで必要な物まで引きずっていく。 18ヶ月になるまで、まだママやパパを呼ぶことができません。

異常が見つかった場合は、すぐに医師の診察を受ける必要があります

上記の点に異常が見られた場合は、できるだけ早く専門医療機関を受診し、専門医の診断を受ける必要があります。郭雪松所長は、自閉症は早期の脳の発達の変化と神経の再編成の結果であると説明した。現時点ではバイオマーカーは存在しません。関連する診断は、『精神障害の診断と統計マニュアル第 5 版』または『国際疾病分類第 10 版』に従って、問題の子供の行動の兆候に基づいて行われます。診断は、病歴の収集、精神医学的および身体的な検査、心理学的評価、および CT、MRI、脳波、誘発電位などの補助的な検査を通じて確定されます。必要に応じて、染色体および家族全体のエクソーム次世代シークエンシング、CNV（遺伝子コピー数変異）、血液および尿の代謝スクリーニングなどの遺伝性代謝疾患関連検査を実施します。神経心理学的検査は、自閉症児の神経心理学的異常を理解するのに役立ち、病気の重症度と予後を判断し、個別の訓練計画を策定する上で重要です。

子どもが自閉症と診断された場合、親は心配しすぎる必要はありません。子どもの脳は急速な発達期にあり、動的に変化しており、可塑性が高いからです。石文宏所長は「早期発見、早期行動介入、早期教育は自閉症児の予後不良を大幅に改善することができる」と強調した。一般的に、介入効果は6歳までに顕著に現れ、4歳までが最適な介入期間であると考えられています。年齢が若いほど、トレーニングの強度が高くなり、効果も高まります。郭雪松主任は、黄金介入期の「3つの段階」、すなわち早期集中段階を捉え、主に子どもたちの基礎学習能力を向上させることを提案した。統合準備段階：主に集団環境に入るための子どもたちの予備スキルを訓練すること。就学前統合段階：主に集団環境における子どもの自己学習能力と自己ケア能力、および仲間との社会的スキルを向上させること。

病気の子どもたちの「心の鍵」を愛で開ける

自閉症の治療は主にリハビリテーション訓練と心理的介入に重点を置いています。石文宏氏は、リハビリテーション訓練は、自閉症の中核症状を改善し、患者の生活の質を高めるために国内外で認められている最も効果的な方法の一つであると紹介した。その目標は、子どもたちの言語発達を促進し、社会的交流スキルを向上させ、基本的な生活スキルと学習スキルを習得することです。自閉症児の多くは就学前の幼稚園教育に適応できず、リハビリ施設やインクルーシブ幼稚園でリハビリ教育の訓練を受けることができます。学齢期に言語コミュニケーション能力と社会性が向上した後、患者の中には通常の小学校に通い、同年代の子供たちと一緒に勉強できる人もいます。

心理療法に関しては、より古典的な心理療法の方法は応用行動分析です。これは、子供に反応するように指示を与え、セラピストが反応の仕方に基づいて子供の良い行動を強化し、悪い行動を弱めるというものです。さらに、自閉症の子供にとって、砂場やお絵かきなどのゲームを利用したり、リラックスした環境にいることは、セラピストとのコミュニケーションを促し、彼らの「閉ざされた」心を開くのに役立ちます。特に、芸術的な介入はこれらの子供たちにとって自己治癒の最善の手段です。たとえば、音楽と芸術は、子供たちが手と脳を協調させるのに最適な方法です。同時に、病気の子どもたちが自然に親しみ、自然に溶け込むよう奨励し、これらの「星の子どもたち」が愛と自由に満ちた自然の香りの中で健やかに成長できるようにすべきです。

石理事長はまた、親が積極的に関与し、子どもの問題の核心を理解して把握し、適切な子育てスキルと対処法を学び、巧みな指導を通じて自閉症児の視覚、聴覚、味覚、嗅覚、皮膚の固有受容感覚システムのつながりを確立し、感覚統合を家庭環境に取り入れるよう提案した。子どもの前庭感覚、固有受容感覚、触覚を刺激することで、自閉症児の脳機能の協調的な発達が改善され、最終的には適応力と言語発達が促進され、子どものための多彩な感情の世界が構築されます。

最後に、郭雪松所長は、自閉症の原因の謎はまだ解明されておらず、具体的な介入方法もまだ不足しているとコメントした。このため、国連総会は、自閉症患者の予防、診断、治療、社会復帰への関心を高めるため、2008年から毎年4月2日を「世界自閉症啓発デー」と定める決議を可決しました。中国身体障害者連合会の張海迪会長は昨年、北京のリハビリ施設を調査した際、中国リハビリテーション大学に自閉症リハビリテーション学科を設立し、自閉症リハビリテーションの専門人材を育成すべきだと指摘した。今年の北京での「両会」では、自閉症（スペクトラム）に関する法案や提案の数が例年に比べて大幅に増加し、提案の範囲も広がった。自閉症の人への早期検査や医療保険、雇用など緊急のニーズが次々と表明された。

郭理事長は、自閉症の子どもたちは平等に発達する機会を与えられ、普通の生活を享受できるべきだと強調した。彼女は社会のあらゆる分野に対し、自閉症の人々に関心を払い、積極的に彼らの社会への統合を支援し、愛を使って自閉症の子供たちの「心の鍵」を開けるよう呼びかけました。