今日は「自閉症児」について知っておきたいデータ！

2020年、北京大学APEC健康科学研究所、北京ALSOLIFEテクノロジー株式会社（ALSOLIFE）、北京大学神経科学研究所、愛爾慈善基金は共同で「中国自閉症家族現状社会調査プロジェクトチーム」を結成し、全国の自閉症の人々とその家族の現状、ニーズ、サポートについて包括的な調査を開始し、報告書を作成しました。

3年間の研究を経て、 5月26日に「中国における自閉症および神経発達障害を持つ人々の家族の現状、ニーズ、支援資源に関する調査報告書」が正式に公表されました。中国における自閉症の人々とその家族の実際の状況と実際的な困難を社会全体に示し、政府の意思決定の基礎を提供することが目的です。

報告書のデータの多くは衝撃的です。保護者や実践者が懸念しているいくつかの問題を抽出し、説明しました。

私たちのグループが注目され、聞かれるよう、皆さんも独自の方法でこれらの事実を広めていただければ幸いです。

全国の家系を対象とした特別調査

2020年10月、「ALSO自閉症」公式アカウントを通じて記事を公開し、全国の自閉症スペクトラム障害の子供を持つ親に、このアンケート調査に積極的に参加し、客観的かつ慎重な態度で実際のデータを入力し、私たちの声を聞いてもらい、私たちのニーズを反映するよう正式に呼びかけました。

この調査には、就学前教育用と義務教育用の 2 セットのアンケートがあります。就学前の段階では主に治療と介入に重点が置かれ、学齢期の段階では主に学校への統合に重点が置かれます。

半月後、調査チームは9,280のサンプルを入手し、スクリーニングを経て、最終的に就学前グループ5,106件、義務教育グループ3,108件を含む8,124件の有効なアンケートを入手した。これは中国でこれまで行われた調査の中で最も広範囲かつ最大のサンプル数を対象とした調査であると言えます。

回答者の地理的分布

この調査に参加した回答者は、全国のすべての省、自治区、直轄市、特別行政区をカバーしています。この調査以前に、中国では、自閉症や神経発達障害を持つ人々の家族を対象に、これほど広範囲かつ大規模なサンプルを対象とする社会調査は行われていませんでした。サンプル数の点で上位3つの省は、広東省、山東省、福建省です。回答者が 100 人を超える州は 23 州あり、これは国の全体的な状況を比較的よく表しています。

調査に参加した自閉症児の年齢は1歳から16歳までであった。 15～16歳の年齢層では児童の数が150人未満であったが、他の年齢層の児童の数は150人を超えていた。

主なインタビュー対象者は自閉症児の親、主に母親です。これは、中国の現在の社会・家庭環境において、母親が子どもに対してより大きな責任を負っていることを側面から示しています。

自閉症児の親の離婚率は全国平均の10倍

自閉症児の親の婚姻状況

2010年から2020年までの各年の離婚率（データソース：中国統計年鑑2021）

データによると、就学前グループと義務教育グループの自閉症児のうち、それぞれ3.2％と5.4％の両親が離婚しており、これは社会平均よりもはるかに高い数値です。

国家統計局のデータによると、2010年から2020年にかけて、わが国の離婚率は2.00‰から3.36‰の範囲にあり、自閉症児の親の離婚率は社会平均よりも桁違いに高かった。就学前グループと義務教育グループでは、約6％の家族が、夫婦は離婚していないものの、実際には別居していると報告しました。

しかし、離婚率が社会平均の10倍であるにもかかわらず、回答者の約52％～55％は、子どもが診断された後も夫婦関係は以前の状態を維持しているか、改善したと回答しています。

自閉症の子どもを持つ家族の結婚状況がなぜそれほど奇妙なのかを説明しようとします。

一方では、子どもが生涯にわたる病気である自閉症と診断され、多大な打撃とプレッシャーを受けると、家族としての責任感の低い側は意識的、あるいは無意識的に逃避し、それが相手の反発を招き、離婚や別居に繋がる。

子供が自閉症と診断された後、夫婦の関係はどのように変化するのか

一方、家族としての責任感が強い親であれば、自閉症という特殊なケースに直面しても、心を一つにして、受け入れる姿勢でこの人生の不幸に立ち向かうでしょう。双方が子供の将来のために協力し合い、その結果夫婦間の関係がより安定します。

自閉症児の母親の54%が失業中

データによれば、自閉症の家族では、父親の4％と母親の54％が現在失業している。を考慮すると、約58％の家庭では片親（主に父親）のみが就労（臨時パートタイムの仕事を含む）しており、その結果、年間の世帯収入は約67,000元減少している。

しかも、この失業は数か月の一時的な現象ではなく、数年間（父親は33.7か月、母親は46.8か月）継続し、職場に復帰することができない。国内の現在の職場における熾烈な競争を考えると、子どものために犠牲を払うこれらの親たちは、基本的に慣れ親しんだ分野で仕事に復帰する可能性を失っている。

父親の現在の職業

父親はより大きな経済的プレッシャーを負っている。働く父親の96%のうち46%は、子どもへの高額な介入費用を支えるために、より高い収入を得るために、より困難で複雑な仕事を選択するだろう。

母親は子育てのプレッシャーがより大きく、54%の母親が子供の成長に何年も付き添うために仕事を完全に辞めています。

母親の現在の職業状況

現在、自閉症の発症率は非常に高くなっています。科学的研究によれば、普通の人なら誰でも先天性障害を持つ子供を育てる可能性があるそうです。自閉症の家族は実際には社会全体にとってリスクを負っています。私たちの社会と国は、彼らにもっと的確な支援を提供し、寛容と受容の心で接し、経済的、心理的両面から自閉症児の親にかかるプレッシャーを軽減すべきです。

自閉症に関する世論はより科学的、正確、包括的である必要がある

お子さんが自閉症と診断される前に、自閉症について何を知っていましたか?

この問題に対して、義務教育グループの保護者と比べ、就学前グループの保護者では「自閉症について聞いたことがない」という割合が55.4％から46.2％に減少し、自閉症に対する国民の認識が高まったことがわかった。

親による自閉症の説明

残念ながら、就学前グループと義務教育グループの親の間には約4歳の世代間ギャップがあるにもかかわらず、両グループ間で自閉症に対する理解に大きな違いはありません。正しい認識と完全に間違った認識の両方が存在します。これは、過去 4 年間のメディアと世論の宣伝が 4 年前よりも科学的、正確、包括的になっていないことを示しています。

現在、メディアの宣伝は依然として流行（毎年4月2日の世界自閉症デーの集中的な宣伝など）、隠蔽（自閉症の美術展、自閉症コンサート）、汚名化（自閉症の親が子どもを捨てたり、自殺したり、自閉症の子どもが親と共同でボイコットされたりなど）を追う傾向にあります。自閉症を科学的かつ総合的に一般大衆に紹介する方法は、ジャーナリストにとって改善と変革の焦点となるべきものである。結局のところ、一般の人々の大多数はメディアを通じて自閉症について知るのです。

特に強調したいのは、異常が発見された年齢が就学前児童群で25.5か月、義務教育児童群で30.1か月と5か月早いという有意な低年齢であったことです。自閉症介入では「早期発見、早期診断、早期介入」を重視します。異常の早期発見は早期発見につながり、自閉症児の早期介入にとって大きな意義を持ちます。これは、4年後には親やその他の人々が子どもの発達異常に対してより敏感になっていることを示しており、これは非常に明白な社会的進歩です。

子どもの異常に気付かせたり、発見したりするのは誰でしょうか?

一方、ほとんどの家族は、自己認識を通じて子どもの異常性を発見します。他人からの注意喚起により異常が発見される場合でも、親族など専門家以外の人によって発見される割合は50％以上であり、専門家（小児保健・小児科医）によって早期異常が発見される割合は全体で10％未満です。これは、中国のほとんどの子供たちが早期スクリーニングで異常が発見されなかったことを示しており、当時の中国ではまだ完全な自閉症スクリーニングシステムが確立されていなかったことを反映している。

早期介入のコストは莫大で、支払い能力をはるかに超えている

早期介入にかかる月額費用

2016年から2020年までの国民一人当たり可処分所得（データソース：国家統計局）

全国的に、自閉症児の家族に対する施設介入の直接費用は月額6,957元である。家賃、交通費、その他の費用を考慮すると、自閉症の家族が介入関連事項に費やす平均月額費用は9,485元で、10,000元近くになり、年間平均費用は115,000元となる。上記の費用には、通常の家族生活に必要な日々の費用が含まれていないという驚くべき事実があります。

親は子供のためにお金を貯めますか？ 80%の世帯は「いいえ」と答えました。なぜなら、彼らにはお金がなく、貯金どころか家を売って借金をしているからです。

調査によると、40％以上の家族が子どもの早期介入を中断していることが明らかになった。主な理由は、費用を支払う余裕がないこと、介入の効果に自信がないこと、そして家族が住んでいる場所に介入機関がないことです。

これは、幼少期の介入段階の場合です。自閉症の子どもたちが就学年齢に達した後も継続的な経済的支援が必要な場合はどうすればよいでしょうか?自閉症スペクトラムの家族を経済的に支援し、良好な家族支援システムを構築し、リハビリテーション資源の枯渇を実現する方法が、今後の対応する問題を解決する核心です。

早期介入は主に障害者連盟が指定する民間施設で行われており、保護者の満足度は高くない。

**保護者が選んだ自閉症早期介入機関の種類では、障害者連合会指定の民間機関が約45％で第1位となり、民間機関が依然として自閉症早期介入の分野で中核的な役割を果たしていることがわかった。 **障害者連合会指定以外の私立施設も含めると、70％以上の子どもが私立施設で早期介入を受けている。

保護者の61.9%は、既存の教育機関を平均以下と主観的に評価しており、その不満は主に次の2つの点に集中していた。教師の専門性が十分でない(75.6%)。手数料が高かった（69.4%）

回答者が現在の早期介入機関に不満を抱いている主な理由

病院や障害者団体が運営する公的機関と比較すると、民間機関は財政支援、技術支援、政策支援において大きな違いを受けています。政府がより多くの監督的役割を担い、より多くの民間機関を障害者連合会の指定制度に組み込み、連合会の監督と管理を受け入れ、競争と排除のメカニズムを導入し、業界全体が健全かつ効率的に運営できるようにし、自閉症児の親に高品質で低コストの選択肢をより多く提供し、介入の効果を高め、親の経済的負担を軽減することが推奨される。

幼稚園の統合にはまだまだ道のりが長い

調査によると、現在幼稚園に統合されている自閉症児の割合は42.6％、幼稚園に統合されたことがある子どもの割合は14.0％、統合のために幼稚園に一度も入園していない、またはまだ入園していない自閉症児は43.5％でした。

統合に参加している幼稚園のうち、特別支援教師を配置しているのはわずか7.6％で、特別支援教師1人当たり平均3.7人の特別なニーズを持つ児童を担当しています。

幼稚園向け特別教育リソース

これは、大多数の幼稚園が、自閉症児を特別な支援を必要とする個人として対象を絞った支援を提供しておらず、むしろ正常な発達を遂げている子どもに対応する就学前教育を提供していることを示しています。

無差別なインクルーシブ教育の結果、基礎能力の低い一部の子どもたちは、特別な支援がなければ、幼稚園で「統合」されるのではなく「混合」される可能性が高くなる可能性がある。回答者の約40％の報告では、親が子どもが幼稚園で「基本的に何も学ばない」と主観的に評価していることも示されました。

義務教育の統合：ハードウェアは先だがソフトウェアが不足

義務教育グループにおける児童の現在の配置状況

義務教育対象者（6～16歳）3,108人のうち、公立学校で義務教育を受けている児童は全体の61.7％（一般学校45.5％、特別支援学校16.3％）。 29.1%はまだ介入施設にいる。現在、9.2%の子どもが家庭環境で在宅教育を受けています。

多くの子どもたちが統合学校に入学しているにもかかわらず、この調査によると、一般学校のうち、リソース教室があるのはわずか16.5％であり、特別支援教育リソースセンターで専任または巡回指導を行うリソース教師の割合はわずか11.6％です。 **特殊教育支援資源の構築をどのように加速するか、社会的力を通じて特殊教育支援資源の構築を加速するかどうかは、教育当局と政府の意思決定部門による今後の検討の重要なポイントの1つになる可能性があります。

一般学校におけるリソース教室とリソース教師の構成

データによると、自閉症児の6.8％がさまざまな理由で通常の学校を中退しています。そのうち、中退者の50％は1年生の時に起こっていました。改めて、一般小学校の学習・生活環境は、幼児教育を行う幼稚園のそれとは大きく異なることがデータから分かります。生徒の統合に影響を与える障害を見つけ出し、対象を絞った介入演習を実施するために、生徒が入学する前に特別な評価が必要です。準備なしに直接移行すると、自閉症の生徒に大きな課題とプレッシャーをもたらすことになります。

小学校4年生を過ぎると、退学する生徒の累計割合は80％を超えます。これは、小学校3年生と4年生になると学業の難しさが増し、自閉症の生徒が普通の小学校で2番目の大きな課題に直面することをある程度示しています。

主流の学校における統合の課題

より正確で幅広い国家支援政策を期待

現在、自閉症コミュニティに対する国の支援は、主に早期リハビリテーションの補助金に反映されています。各省、自治区、直轄市には独自の補助金基準があります。全国平均では、リハビリ補助金は月額1,621元、最多は月額2,000元となっている。これは、自閉症児に対する介入費用として、国が子ども一人当たり年間平均約2万元を補助することを意味する。

リハビリテーション補助金を受給または申請しない理由

リハビリテーション補助金を受けている家庭のうち、補助金の76.5％は、子どもが介入を受ける施設に支払われており、保護者からの払い戻しを通じて補助金を直接保護者に支払っている地域はわずか23.5％です。後者の利点は、親が自分の判断に基づいてさまざまな機関の中から比較的自由に選択できること、また、機関に縛られることによる影響を避けて、子供の進路もより柔軟にできることです。

調査によると、約46％の家庭がリハビリテーション補助金を受け取っていないことがわかった。支援を必要とする自閉症児が、より容易にリハビリテーション補助金を受けられるようにすることが、国の支援の精度と範囲を向上させる鍵となる。

国の援助には、最低生活手当（世帯のわずか3.2％が受けている）や、重度障害者向けの介護手当（子どものわずか6.9％が受けている）など、他の形態もある。

重度障害者に対する最低生活費及び介護手当の給付

親の不安の原因

未就学児の親が不安やストレスを感じる主な理由は次のとおりです。

1. 経済的圧力は非常に大きい。

60% の家族は、自閉症のリハビリテーションは底なしの穴であり、家族に多大な経済的プレッシャーをもたらすと考えています。

2. 未就学児の親にとって、子どもの言語能力の遅れは親が最も心配する中心的な問題です。

中国でも世界でも、自閉症が引き起こす問題は非常に多様ですが、言語無形成症と言語遅延は常に親が最も懸念する問題です。この調査結果は改めてこの点を証明するものであり、私たちは親たちをこの認知的誤解から正しく導く方法を検討する必要がある。

3. 子どもの進歩が遅く、親の期待に応えられず、親が子どもの将来について悲観的になる。

未就学児の親は自閉症について十分な理解をしておらず、子どもの能力レベルや将来について非現実的な期待を抱いていることが多いです。子どもたちが自分の能力に制限され、進歩のスピードが心理的な期待に応えられなくなると、不安やストレスが生じます。

一方で、子どもの成長後の将来は予測不可能なことだらけであり、既存の国の支援制度だけでは、親が子どもの成長後の将来について安心できるほど十分ではないという現状があり、これが親の不安の根本原因となっている面もある。

若い親たちの不安の原因は主に経済的なプレッシャーに関係しているが、調査によれば、親が最も必要とする支援に関して言えば、お金は最優先事項ではないことが分かっている。

未就学児の親が最も必要としている支援は何でしょうか?

親はとても合理的です。必要なのは、より多くの専門の特別支援教師、特別な支援が必要な子どもたちを受け入れる幼稚園、そして子どもたちを周囲の地域や環境が受け入れること…これらは、現在最も不足しているものでもあると私たちは考えています。

義務教育グループの保護者にとって、不安やストレスの主な理由は次のとおりです。

1. 自分が年老いたり亡くなったりした後、子供たちが適切に世話されないのではないかと心配する。

子どもが成長するにつれて、親は現在の困難だけでなく、自分が年老いたときの子どもの世話についても考え始めます。これは、自閉症の子供を持つ親にとって最大の不安の原因でもあります。

2. 子どもが成長し、徐々に思春期に入ると、新たな行動上の問題が現れます。この時期の子どもは年齢も体力も上がっているので、親が幼い子どものときのように身体的に問題行動を制御するのは簡単ではありません。

3. 子どもが就学年齢に達しても、能力の問題や学校の資源の問題により就学できない場合、配置の難しさから生じるプレッシャーが不安の 3 番目に大きな原因となります。

義務教育グループの保護者が最も必要とする支援

義務教育グループの親の最大の要求は、子供の学校教育に関する事項に著しく集中しています。

1. より質の高い特別教育支援リソース。より多くのリソース教師と特別支援教師を含めます。

2. 受容性と寛容性の向上。普通の学校でもインクルーシブ教育政策を実施することができ、教師、クラスメート、保護者は自閉症の子供たちに対してより寛容になり、受け入れることができるようになります。

3.補助金の額を増やす。現在の政策では、更生補助金の支給対象年齢は0～6歳と定められているが、経済的に豊かな省の中にはこの年齢範囲を15歳まで拡大しているところもある。しかし、ほとんどの省では補助金支給対象年齢は依然として0～6歳のままである。

私たちは、あらゆるレベルの政府の関係部門に対し、総合的に検討し、各省の状況に応じて、条件が満たされればできるだけ早くリハビリテーション補助金の年齢範囲を拡大し、家族の経済的負担を軽減するよう求めます。

調査報告書を読んだ北京大学第六病院の郭延清教授は次のように述べた。

「臨床医としての私の仕事は主に診療所で、全国から治療のためにやって来る子供たちや親たちと会います。私たちはたくさんの人を診ています。私の印象では、自閉症は病気であり、私たちは親たちを診断や介入策の提供のガイドとして利用しています。」

全国から医師が集まってこれらの子供たちを診断すると、彼らは巨大なグループを形成します。このグループはどのように見えますか?どこに配布されていますか?彼らの生活環境はどうですか？あなたのニーズと混乱は何ですか?どうすれば解決できるでしょうか?臨床医は依然としてこれらの問題から比較的遠いところにいる。

出版までに3年を要したこの報告書に示された事実の多くは、私が病院では見たり聞いたり考えたりできなかったことである。

子どもの教育や訓練のために親が負担する費用や、障害のないグループと比べてこれらの家族が直面する困難など、事実は重く、私の心に重くのしかかります。

しかし、別の観点から見ると、これは良いことだと思います。状況がどんなに貧しく困難であっても、まずは彼らを理解し、彼らがどこにいて何をしているのかを知らなければなりません...この本は、自閉症コミュニティのために社会のあらゆる分野が行うべきこと、できることがまだたくさんあり、私たちはまだ始まったばかりであることを教えてくれます。 ”